De Intensieve zorg voor een kind zoals Daan dringt door tot alle facetten van je gezinsleven. Tijdens het opgroeien bereikte het ‘anders dan anders zijn’ alle hoekjes en kiertjes van ons bestaan. En moest ik oplossingen verzinnen voor de meest basale dingen. Zoals bijvoorbeeld schoenen. Toen Daan een klein kruimeltje was speelde dat nog niet. Hij lag op een kleed op de grond of hing onderuit gezakt in de wandelwagen. Om koude voetjes te voorkomen trok ik hem dubbele sokken of slofjes aan. Met twee jaar had hij spalken nodig om...

Het was woensdag 11 oktober. Paul was jarig en werd zesenvijftig. Ja je leest het goed. En nee dat zou je niet zeggen. Dat vind ik tenminste, maar ik ben natuurlijk verre van objectief. Toen Daan nog gewoon bij ons woonde hadden Paul en ik drie ‘heilige dagen’ per jaar: dat waren onze verjaardagen en onze trouwdag. Op deze drie dagen nam Paul altijd vrij want dan gingen hij en ik iets leuks doen. Dat was een heel bewuste keuze. En hoewel drie keer per jaar natuurlijk peanuts is ben ik...

Begin september schreef ik over Daans spierspanningsonderzoek bij de revalidatiearts en fysiotherapeut Jeroen. Terwijl zij Daans spieren langzaam oprekten hield ik Daans hand vast zoals moeders dat bij hun kinderen doen. Zodra Daan pijn had zag ik dat aan zijn gezicht; dan stopten de mannen met rekken en noteerde de arts het aantal graden van de buiging of de strekking. Zo onderzochten we met zijn drieën hoe Daans beenspieren ervoor stonden. De conclusie: Daan had weer botoxinjecties nodig. Zijn spieren stonden zo strak dat hij zijn benen niet meer volledig kon...