Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Indringend gesprek met Gijs

Jacomien Schrijft regelmatig interviewartikelen en dat doe ik ook voor het project Pilot 5 (ministerie VWS). Dit indringende gesprek met mijn eigen kind was voor mij zowel bijzonder als confronterend. Voordat we begonnen zei ik tegen Gijs "Je mag gewoon eerlijk antwoord geven, ook als je denkt dat mama dat misschien moeilijk vindt om te horen." Hij was hartstikke eerlijk. En wat bén ik trots op hem! Gijs en ik hopen dat er meer oog komt voor alle kinderen die opgroeien met intensieve zorg. Zij zijn net zo goed onderdeel van...

Lees meer

Intuïtief de baas

Vorige week las ik een interessante blog op sociale media; ‘Waarom je afhaakt bij mensen die nep zijn.’ Zo herkenbaar! Ik deelde het bericht met de vermelding ‘Ik ben er allergisch voor’. Dat is ook echt zo, ik word oprecht akelig van mensen die onecht zijn. Mijn probleem is alleen dat ik dat niet altijd direct doorheb.   Vileine types Paul en ik hebben een bijzonder evenwicht als het hierom gaat. Zijn uitgangspunt: ‘ik wantrouw totdat de ander het tegendeel bewijst’. Daarin speelt zijn werk een rol want dat confronteert hem...

Lees meer

Geef een toekomst

De landelijke acties voor grote rampen ver weg kennen we allemaal. Maar ook dicht om ons heen is er onvoorstelbaar leed achter de voordeur. Zoals het verhaal van Patricia. Ik ken haar al zo’n tien jaar en mag haar heel graag. Ze is lief, bescheiden en reëel. Jarenlang hielp zij ouders van zorgintensieve kinderen om hun weg te vinden binnen Zorgland. Intelligent en sociaal bewogen als ze is verzamelde ze enorm veel waardevolle kennis over wet- en regelgeving, maar ook over de emotionele kant van het hebben van een zorgintensief kind....

Lees meer