Begin september schreef ik over Daans spierspanningsonderzoek bij de revalidatiearts en fysiotherapeut Jeroen. Terwijl zij Daans spieren langzaam oprekten hield ik Daans hand vast zoals moeders dat bij hun kinderen doen. Zodra Daan pijn had zag ik dat aan zijn gezicht; dan stopten de mannen met rekken en noteerde de arts het aantal graden van de buiging of de strekking. Zo onderzochten we met zijn drieën hoe Daans beenspieren ervoor stonden. De conclusie: Daan had weer botoxinjecties nodig. Zijn spieren stonden zo strak dat hij zijn benen niet meer volledig kon strekken en daardoor niet meer gesteund rechtop kon staan. Zijn benen spreiden lukte ook niet meer en dat maakte verschonen extra ingewikkeld. Bijna onmogelijk om de boel dan nog bloemetjesfris te krijgen, zeg maar. Een week of twee na het onderzoek werd ik gebeld door de assistente; “Daan staat gepland voor botoxinjecties onder narcose.” Het werd zijn zesde keer.
Privé chauffeur
Vanaf Daans geboorte hebben Paul en ik de zorg voor hem zoveel mogelijk verdeeld. Wij hebben allebei zo onze specialiteiten. Emotioneel gezien ben ik gewoon niet zo goed in een ziekenhuisopname. Ellendige ervaringen uit het verleden maken mij nerveus. Daan voelt dat haarfijn aan en reageert onmiddellijk. Dat maakt een opname ingewikkelder dan nodig is. Ik kan mijn emoties niet ‘uitzetten’, Paul wel. Dus neemt Paul de ziekenhuisopnames altijd voor zijn rekening. Behalve de leukste man ter wereld is hij namelijk ook nog eens de leukste vader ter wereld. De combinatie Daan en ziekenhuis vraagt om een goede voorbereiding. We zochten we naar de beste en meest praktische oplossing. Overwogen om Daan een nachtje naar huis te halen, maar dat zou voor hem een hoop onrust opleveren die nog dagen zou aanhouden. In Daans belang geen optie. Dus werd het ’s ochtends vroeg ophalen. Ik appte wat heen en weer met de begeleiding. Ook voor hen betekende het vroeg opstaan, maar dat vonden ze geen probleem. De dag van opname had Rosan slaapdienst en zorgde voor alles. Daan werd al vroeg gewassen en verschoond en ze zette een rugzak met reservekleding, luiers en doekjes klaar. Hij moest nuchter blijven voor de narcose, maar kreeg wel zijn noodzakelijke epilepsiemedicatie met een slokje thee. Rosan bereidde Daan voor dat de dokter naar zijn benen zou kijken. En toen was onze V.I.P klaar voor privé chauffeur papa. Paul was om kwart voor vier (!) opgestaan en reed tegen kwart voor vijf naar Twente. Ondanks storm, regen en wegwerkzaamheden was hij tegen zes uur bij Daan. En daarna dus met Daan weer terug naar het ziekenhuis in Apeldoorn. Hij was er om kwart over zeven en dat was ruim op tijd.
Botox Speciaal
Bij onderzoeken en opnames moet je het met een kind als Daan hebben van meedenkende en flexibele hulpverleners. Zij maken het verschil. Vandaag kreeg Daan van hen zijn Botox Speciaal. Een aangepaste behandeling voor een kind dat nou eenmaal niet in protocollen past. Aangekomen op de kinderafdeling werden Paul en Daan ontvangen door hun vaste verpleegkundige van die dag. Zij herkende Daan van een eerdere botoxbehandeling, inclusief zijn bijzondere gebruiksaanwijzing. “Ah, jij doet de zetpil en Daan moet zo kort mogelijk in bed hè?” zei ze tegen Paul. Inderdaad, want Daan wil niet in bed als het geen tijd is om te slapen. Best logisch trouwens. En ook een zetpil inbrengen vraagt wat extra tactiek en papa weet gewoon hoe dat werkt. Paul was zo slim geweest om de 3FM app ’s ochtends te downloaden op zijn telefoon. Met zijn favoriete radiozender en friemelketting was Daan vrij goed hanteerbaar. Een poos later legde Paul hem op bed, kleedde hem uit, gaf Daan zijn zetpil en trok hem het operatiehemdje aan. Daarna reden Paul en de verpleegkundige Daan met bed en al naar de operatiekamer. Ook de anaesthesist herkende Daan direct. “Ah, narcose gewoon op dit bed en zolang hij wakker is niets op of aan zijn lijf hè?” Inderdaad. Geen infuus prikken vóór de narcose plus de hele kermis er weer af voordat hij wakker wordt anders komen er ongelukken van. En een polsbandje hoeft niet aan een pols, dat kan ook best aan een bed. In goed overleg paste iedereen zich aan en week af van het protocol. Paul zat bij Daan op bed en hield hem tegen zich aan. De narcose kwam van achteren met een kapje en Paul telde met Daan langzaam tot tien. Rustig ging hij onder zeil. Belangrijk want in paniek onder narcose betekent ook in paniek weer wakker. De juiste benadering en aanpassing zorgen ervoor dat dat niet gebeurt.
Puber zonder bodem
Twintig minuten later was de behandeling al klaar en mocht Daan naar de uitslaapkamer. Nog mét infuus. Volgens protocol mocht dat er zonder toestemming van de arts niet uit, maar de verpleegkundige deed het toch. Alles beter dan dat Daan het er met geweld af zou rukken. Daan werd langzaam wakker. Paul zette Radio 3FM weer aan en Daan mocht naar de zaal. Daar kreeg hij een klein bekertje limonade. Volgens protocol moet je dan wachten om te zien of de limonade goed valt. Maar Daan begrijpt geen protocollen en wachten kan hij niet. Dus mocht hij eten. Vier boterhammen en twee stroopwafels verder wilde hij weg. Volgens protocol mocht ook dat nog niet, maar dat vergaten ze maar even. De verpleegkundige vond Daan helder genoeg en hij mocht weg. Er lagen meer kinderen op dezelfde zaal. “Ga je lekker naar huis Daan?” vroeg een van de moeders vriendelijk. “Nee, nee niet naar huis. Naar Korenschoof!” antwoordde Daan. Prachtig toch? Privé chauffeur papa bracht hem naar de Korenschoof en eenmaal terug reed Daan linea recta naar de eettafel voor de lunch. Dat is namelijk heel belangrijk als je puber bent zonder bodem. Daan voelde zich duidelijk weer helemaal op zijn plek en Paul was eh…. nou ja overbodig en kon naar huis. Een paar uur later appte ik de begeleiding hoe het ging met Daan. ‘Hij heeft praatjes voor tien en laat iedereen zien hoe goed hij zijn benen weer kan bewegen.’ Blij met dat bericht moesten we lachen. Een mooi einde van een Botox Speciaal.
Het is herfstvakantie in regio midden. Graag tot over twee weken!