‘Vandaag vertel ik jullie het verhaal over ons gezin. Vraag echt alles wat je wilt weten, óók als je denkt dat je het eigenlijk niet kunt vragen. Toch doen! Ik heb liever dat jullie het aan mij vragen dan aan ouders die in de aller moeilijkste periode van hun leven zitten.’   Zo begin ik mijn jaarlijkse gastcollege. Een paar jaar geleden vroeg het CIVO, een instituut met vervolgopleidingen voor verpleegkundigen, of ik les zou willen geven over de impact van een meervoudig gehandicapt kind op een gezin. Natuurlijk! Ik...

Heel vaak vond ik een muur als ik probeerde te praten over de impact van Daan op ons gezin. Het waren de momenten dat ik troost zocht. Op zoek was naar steun en begrip. Dat ik de bevestiging zocht dat ik het goed deed. Dat het écht niet aan mij lag dat Daan maar bleef huilen. Momenten dat ik die troostende arm om mijn schouders zo bitter hard nodig had. Simpelweg eens wilde uithuilen. Maar de troost bleef meestal uit, vaker kreeg ik vaak antwoorden als ‘overal is weleens wat’ of...

Als je niet in Zorgland ‘woont’ heb je de geschokte reacties op ijzingwekkende woorden in het NRC Handelsblad misschien finaal gemist. Ene Michael van der Lubbe uit Nijmegen schreef een brief aan die krant waar ik de koude rillingen van kreeg. Voor mensen die hem niet gelezen hebben enkele zinnen daaruit:    ‘…. het belang van de samenleving bij een zo gering mogelijk aantal ernstig gehandicapten, wier opvang en verzorging levenslang hoge kosten met zich meebrengt waar geen economisch rendement tegenover staat. De keuzevrijheid van ouders om ondanks de beschikbaarheid van...