Wij stelden ons een gezin voor zoals zoveel mensen dat doen. Samen leuke dingen doen, genieten van het leven en allebei blijven werken. Maar het leven is niet maakbaar. Onze oudste zoon Daan werd zeven weken te vroeg geboren en kreeg een hersenbloeding. Daardoor zit hij in een rolstoel, heeft een ernstige vorm van epilepsie, is slechtziend en verstandelijk gehandicapt. Daan is inmiddels bijna dertien maar functioneert op een leeftijdsniveau van tussen de twee en drie jaar. Hij kan vrijwel niets zelfstandig.

De diagnose van Daans hersenbeschadiging kregen we toen hij twee weken oud was. “We volgen zijn ontwikkeling” zeiden de artsen. Dat bleek een mooi woord voor afwachten. Wat voor ons volgde was vooral onzekerheid en een storm van verdriet. Ons hele leven ging overhoop. Voor anderen moeilijk te begrijpen en voor ons moeilijk uit te leggen. De pijn van wat had kunnen zijn maar niet is, die blijft altijd. Verborgen in een hoekje van onze ziel.

Daans handicap beïnvloedt ons leven in alle facetten. Met vallen en opstaan leerden we daarmee omgaan. Net als met de zeer intensieve zorg die hij nodig heeft. In 2011 zetten wij de eerste negen jaren uit ons leven met Daan op papier. Het bleek de aanzet tot meer. De blogs van Jacomien gaan verder waar ons boek eindigt. Met onze openheid hopen wij ook iets te betekenen voor anderen in een vergelijkbare situatie. Omdat openheid nu eenmaal ons beste wapen is tegen onbegrip.

Februari 2015,

Paul en Jacomien

Als je op de PDF hiernaast klikt kun je ons boek gratis downloaden