Teen terreur

Na lange tijd een belachelijk lang blog. Het moet er even uit....

Op de vraag ‘hoe gaat het met Daan?’ roep ik sinds zijn verhuizing ‘heel goed!’ Sterker nog, met Daan gaat het eigenlijk het beste van ons hele gezin. Daan leeft zijn leven op de Zorgboerderij alsof hij nooit anders heeft gedaan terwijl Paul, Gijs en ik in allerlei opzichten opkrabbelen. Ook na bijna drie jaar zijn we nog vaak zoekend naar dat nieuwe evenwicht in onze veranderde levens. Ons Daantje zoekt niet, hij heeft gevonden. En dat geeft mij ontzettend veel rust. Voorheen zat hij vierentwintig uur per dag in mijn hoofd, maar nu gebeurt het steeds vaker dat ik een dag niet aan hem denk. Een dág! Dat het zo’n lange tijd achter elkaar goed gaat met Daan is zeldzaam. Dat weet ik als geen ander. En toch raakte ik eraan gewend.

Ingegroeide nagel
Tot de Teen Terreur begon en Daans leven compleet op zijn kop zette. In september kregen we een app met een foto: Daans grote teen was wat rood; een iets ingegroeide nagel. Een paar dagen later keken we ernaar samen met Daans verpleegkundige en vonden het niet verontrustend. Tien jaar geleden heeft hij dit ook een keer gehad en dat herstelde toen vanzelf. Daans teen werd verwend met sodabadjes en uitstekende verzorging. Helaas bleek dat niet genoeg. De infectie vlamde fiks op. We appten actief heen en weer inclusief teenfoto’s en besloten de huisarts om advies te vragen. Daan kreeg een antibioticakuur. Daarmee werd de infectie snel rustiger. Pfff… gelukkig. Helaas was dit tijdelijk. Korte tijd later werd zijn teen opnieuw vuurrood en warm. De roodheid en warmte breidden zich uit onder Daans voet en richting zijn been. Ik werd echt ongerust. De Zorgboerderij ging opnieuw met hem naar de huisarts. Diagnose: chirurgisch ingrijpen noodzakelijk. Sh*t!

Goedmakertje
Feitelijk stelt het geen fluit voor, zo’n chirurgische ingreep aan een ingegroeide teennagel. Onder plaatselijke verdoving van een paar injecties is het zo gepiept. De Gijs-versie: ik beloof hem een patatje als goedmakertje, hij doet zijn best om flink te zijn, knijpt mijn hand tot moes en klaar is kees. Daarna knuffel ik hem suf. Maar in de Daan-versie is dat scenario ondenkbaar. Ik kan hem niet uitleggen wat er gaat gebeuren en waarom dat nodig is. Dus raakt hij in paniek en dat betekent (weer) een trauma en een mislukte ingreep. Toen Daan tien jaar was hadden we al vijf volwassenen nodig om hem door een (pijnloos!) EEG te loodsen en dat ging nog nét. Daan is nu een ‘peuter’ van zestien, een meter vijfenzeventig en loeisterk. Plaatselijk verdoven is vragen om ellende. Dit moet echt onder narcose. Dus bel ik met de assistente chirurgie in het voor Daan dichtstbijzijnde ziekenhuis Almelo. Ik leg in drie zinnen uit (daar ben ik heel goed in) hoe Daans beperking eruit ziet en waarom deze ingreep onmogelijk is onder plaatselijke verdoving. Ik ontmoet begrip. De assistente vraagt om een teenfoto te mailen en laat mij terugbellen door de chirurg. Een alleraardigste man die de foto beoordeelt, bevestigt dat chirurgisch ingrijpen noodzaak is en inziet dat onder narcose beter is. Gelukkig, we zijn het eens. Dat is stap één.

Botox
Intussen trekt Daans fysiotherapeut Marije aan de bel. Daan ‘loopt’ minder goed in zijn racerunner. Hij wordt veel stijver in zijn bewegingen en loopt vreemd. Dit betekent sowieso dat Daan de jaarlijkse botoxinjecties in zijn beenspieren nodig heeft, maar Marije is bang dat er ook iets anders meespeelt. Ze denkt dat het vanuit Daans heupen komt. Oei, ik schrik ervan en hoop heel erg dat Marije ongelijk heeft. Dat hoopt ze zelf trouwens ook. Ik bel direct de revalidatiearts om een onderzoek in te plannen en kan eind september met Daan terecht. Om kwart over acht Gijs op het schoolplein, dóór naar Twente Daan oppikken en húp terug naar Apeldoorn voor onderzoek. We komen een kwartiertje te vroeg aan. Perfect, nog net tijd voor een rondje rolstoelracen, dat haalt de stress er een beetje af. Daar is Jeroen, Daans vorige fysiotherapeut. Al zestien jaar de perfecte Bert en Ernie imitatie op het juiste moment. Dát zijn de mensen waar je het met een kind als Daan van moet hebben. De revalidatiearts komt binnen en er volgt een spierspanningsonderzoek. Het ziet er niet goed uit. Daans spierspanning is nog nooit zó hoog geweest en de vrees bestaat dat zijn heupen ook niet meer goed in de kom zitten. Conclusie: botoxinjecties en met spoed een heupfoto. Pfff… met een rotgevoel breng ik Daan terug.

Stap twee
Botoxinjecties moeten onder narcose. De chirurgische ingreep aan Daans teen ook. Maar narcose blijft een risico met Daans epilepsie. Dus willen Paul en ik beide ingrepen combineren binnen één narcose. Klinkt logisch toch? Geloof me DAT-IS-HET-NIET in zorgland. Iets met protocollen, heilige huisjes, operatiekamers die alleen door chirurgen gebruikt worden… ik bespaar jullie de details maar ik heb zwaar geschut in moeten zetten om het tóch voor elkaar te krijgen. Qua energie trekt het me volledig leeg. Gelukkig organiseert de Zorgboerderij voor ons de heupfoto, dat scheelt veel. Daarna was het afwachten tot de ziekenhuisopname eind oktober. In die periode ging mijn telefoon ’s ochtends om kwart over acht. De Zorgboerderij, dat kon geen goed nieuws zijn. Ze riepen onze hulp in want ons vrolijk zorgenkind was veranderd in een doodsbang vogeltje dat hele nachten in foetushouding in een hoekje van zijn bed kroop. Hij was zó bang dat hij de slaapdienst continu riep om te komen. Hij durfde niet alleen te zijn. Alles was al geprobeerd, niets hielp. Ook Paul en ik braken er ons hoofd over. Daans doorwaakte nachten kwamen nu niet voor onze rekening, maar ik lag er wel wakker van. Een combinatie van intens medelijden en niets kunnen doen. Wat is onmacht toch een rotgevoel. Ik schakelde zijn Arts Verstandelijk Gehandicapten in. “Alles wat je beschrijft past bij een reactie op pijn” zei ze. We hadden het niet gemerkt... Daan gaf geen signalen af die wij begrepen. “Zijn niveau is zo laag dat pijn leidt tot paniek en terugval tot een niveau van een baby jonger dan zes maanden” zei de AVG. Ze adviseerde pijnmedicatie. We overbrugden de weken tot de ziekenhuisopname met de maximale dagdosis paracetamol. Ondanks dat bleef Daan vrijwel hele nachten wakker.

Ziekenhuis
Vorige week dinsdag was Daans ziekenhuisopname en die nam Paul voor zijn rekening. De dag met de meeste regen en drukste spits van het jaar. Om half vier ging onze wekker en drie kwartier later reed Paul naar Twente. Op alles voorbereid. Om half negen ging Daan onder narcose, de opname verliep vlekkeloos. Daan had praatjes en het OK-team herkende hem nog van de botox vorig jaar. Paul bracht Daan terug naar Twente en was tegen twee uur weer thuis. Het effect van de botox was dezelfde dag nog merkbaar en de wond aan zijn teen geneest en ziet er rustig uit. De ergste pijn is eraf. Sindsdien gaat Daan heel langzaam wat beter slapen, maar het is nog niet wat het moet zijn. Daar bovenop kwam de uitslag van de heupfoto en die is niet goed. Daans heupen zijn zo’n 20% uit de kom getrokken. Dat is zorgelijk. De revalidatiearts gaat de foto bespreken met een gespecialiseerd orthopeed. Ik maak me zorgen, maar probeer er niet teveel aan te denken. Dat is toch zinloos. Intussen pikt Gijs het nodige op van onze stress en loopt er thuis van alles mis.Door die optelsom zit ik even behoorlijk aan mijn tax.

'To do lijstje'
Bijna drie jaar lang ging het vrijwel vlekkeloos met ons Daantje. Maar als er iets misgaat, gaat het ook goed mis. Er was slechts een ontstoken teen voor nodig om zijn leven compleet overhoop te halen. We gaan een nieuwe fase in. Heen en weer racen tussen Twente en Gelderland wordt ons teveel. Juist nu er een nieuw medisch traject aankomt. Dus stappen we over naar het revalidatiecentrum in Enschede. Nieuwe arts, nieuwe therapeuten, een afspraak met de AVG en de kinderneuroloog. Op advies van de AVG gaat een gedragskundige Daans gedrag in kaart brengen zodat iedereen beter begrijpt wat de signalen betekenen die hij afgeeft. Intussen blijkt een nieuwe rolstoel noodzakelijk en daar bovenop een aangepaste stoel voor dagelijks gebruik. Kortom, Daan beheerst mijn ‘to do lijstje’ weer als vanouds…