De impact van ziekte en zorg

Heel vaak vond ik een muur als ik probeerde te praten over de impact van Daan op ons gezin. Het waren de momenten dat ik troost zocht. Op zoek was naar steun en begrip. Dat ik de bevestiging zocht dat ik het goed deed. Dat het écht niet aan mij lag dat Daan maar bleef huilen. Momenten dat ik die troostende arm om mijn schouders zo bitter hard nodig had. Simpelweg eens wilde uithuilen. Maar de troost bleef meestal uit, vaker kreeg ik vaak antwoorden als ‘overal is weleens wat’ of ‘ieder huisje heeft zijn kruisje’. Ze maakten dat ik me niet gehoord, niet begrepen, niet erkend en niet serieus genomen voelde. In onze individualistische maatschappij gebeurt dat vaak. Iedereen wordt geacht zijn eigen problemen aan te kunnen én op te lossen. De praktijk leert alleen dat het niet zo werkt. Mensen gaan onderuit. Kinderen gaan onderuit. Hele gezinnen gaan onderuit. Want mensen hebben elkaar nodig.

Amper erkenning
Het feit dat er in vijftien jaar Daan bar weinig veranderd is voor ouders zoals wij frustreert mij. Als ouders mij vertellen dat ze compleet vastgelopen zijn in hun leven met zorg en ziekte. Ouders die op een vrije dag zomaar ineens van uitputting in slaap vallen... een teken aan de wand. Ik herken het zo, hun intense vermoeidheid, wanhoop, boosheid en verdriet. Er is nog amper erkenning voor het feit dat een zorgintensief kind je leven compleet overhoop gooit. Dat het vergaande en blijvende gevolgen heeft voor alle gezinsleden. Dat er levenslang een loodzwaar pakketje op je schouders ligt én dat je daar hulp bij nodig hebt. Morele en praktische steun komt meestal pas als het te laat is. Tenminste, áls het komt… De aandacht richt zich volledig op het zieke gezinslid. Niet op de ouders en al helemáál niet op de gezonde kinderen in het gezin. Zoals bijvoorbeeld onze Gijs.

Missie
Deze week had ik een overleg met Els Jonker, jeugdarts én ambassadeur voor kinderen die te maken hebben met ziekte en zorg binnen het gezin. Els was zelf zo'n jonge mantelzorger. Toen zij nog erg jong was werd haar moeder blijvend ernstig ziek. Onderzoek toont aan dat zo’n leven met ziekte en zorg grote en langdurige gevolgen kan hebben. En dat aandacht daarvoor de negatieve impact kan beperken. Els en ik vinden elkaar in onze missie om onze kennis en ervaring te delen in het belang van de kinderen, de gezinnen van nu. Daarom geven wij voorlichting aan ouders en professionals. Vandaag geef ik jullie daar een stukje van mee.

Wat niet helpt

Ouders praten soms maar liever niet over de ziekte en zorg in het gezin omdat ze bang zijn om hun kinderen te belasten. En de kinderen praten er niet over omdat ze bang zijn om hun ouders verdriet te doen. Daardoor blijven zij in hun eentje worstelen met de vaak complexe emoties over de thuissituatie. Ze blijven een beetje onzichtbaar, net als onze Gijs. Bovendien hebben kinderen de neiging om de schuld bij zichzelf neer te leggen. Een voorbeeld: ‘het is mijn schuld dat mijn broertje gehandicapt is want toen hij in mama’s buik zat is mama over mijn voet gestruikeld.’ Hun emoties variëren van boosheid, verdriet en frustratie tot schaamte. Wat daarbij niet helpt is om er niet over praten. Dan denkt een kind dat zijn gevoelens er niet mogen zijn. Wat ook niet helpt is alles in het positieve trekken. Bijvoorbeeld zeggen dat het allemaal vooral veel moois brengt. Dat geeft een kind geen ruimte om zijn negatieve gevoelens te benoemen.

Wat wél helpt
Het allerbelangrijkste is een gezonde communicatie in het gezin. Pas als je erover praat kun je namelijk oplossingen bedenken. Een paar tips. Het is belangrijk dat je een kind op zijn eigen niveau uitlegt wat er aan de hand is én dat je zijn gevoel erkent. Sommige kinderen voelen zich ten onrechte schuldig. Geef het kind de ruimte om er iets van te mogen vinden en dat ook te mogen zeggen. Stel een kind eens deze vraag: ‘als ik jou een toverstokje geef, wat zou je dan het allerliefste willen toveren?’ Daarna kun je praten over wat je niet kunt veranderen aan de situatie (je broertje beter maken), maar ook over wat je wél kunt doen. Let op: doe reële en haalbare voorstellen die je ook waar kunt maken. Geef het kind toestemming om er met anderen over te praten. Het mag best buiten de deur vertellen dat het thuis lang niet altijd leuk is. Het mogen en kunnen uitspreken van gevoelens is voor een kind van wezenlijk belang. Dan voelt het zich gezien en gehoord.

Risicofactoren en valkuilen voor ouders
Ja, die zijn er. Allereerst je eigen (over)vermoeidheid. Of ‘jij hebt alleen maar buikpijn, je broertje heeft altijd pijn’ geeft een kind het gevoel dat zijn dingen altijd minder erg zijn. Kiezen voor minder hulp over de vloer om je privacy te behouden is begrijpelijk, maar gelijk aan minder aandacht. Nog een (voor mij akelig herkenbare) risicofactor is sterk willen zijn. Het maakt dat je je emoties moeilijker kunt uiten. Sterke mensen hebben óók een grens! En dan een hele praktische, ziekte en zorg is in vele opzichten een dure ‘hobby’. Verlies van inkomen versus hogere kosten maakt het allemaal niet makkelijker.

Tot slot
De impact van ziekte en zorg in een gezin is enorm. Dat mogen we nooit onderschatten. Ouders kunnen het niet alleen. Eenzaamheid ligt in alle opzichten op de loer. Preventie, praktische en morele steun maakt voor deze gezinnen een wereld van verschil. Het wordt hoog tijd dat we daar serieus werk van maken!