Reddeloos verloren

Als je niet in Zorgland ‘woont’ heb je de geschokte reacties op ijzingwekkende woorden in het NRC Handelsblad misschien finaal gemist. Ene Michael van der Lubbe uit Nijmegen schreef een brief aan die krant waar ik de koude rillingen van kreeg. Voor mensen die hem niet gelezen hebben enkele zinnen daaruit:

‘…. het belang van de samenleving bij een zo gering mogelijk aantal ernstig gehandicapten, wier opvang en verzorging levenslang hoge kosten met zich meebrengt waar geen economisch rendement tegenover staat. De keuzevrijheid van ouders om ondanks de beschikbaarheid van prenatale diagnostiek een ernstig gehandicapt kind toch geboren te laten worden is begrensd door de hoge kosten waar zij de samenleving mee opzadelen. Afzien van abortus zou voor ouders financiële gevolgen moeten hebben.’

Naar aanleiding van de NIPT test is dit de zoveelste publicatie over gehandicapten die mij de adem beneemt. Nog geen half jaar geleden schreef collega moeder en journalist Annemarie Haverkamp dit: “Een lezer informeerde bij de redactie of ik moedwillig een kind ‘met een uitzichtloos leven’ had gebaard en of ik dan wel recht had op ‘de uit belastinggeld betaalde algemene middelen zoals pgb en verpleeghuiszorg.’ Hij dacht van niet.” (bron: column ‘schuld’, www.annemariehaverkamp.nl)

Onrendabel kind
Uit dezelfde inktzwarte verwijtenpot kreeg ik ooit naar mijn hoofd geslingerd: “Niet zeuren, dan had je je maar moeten laten testen!” Als een hete breinaald boorden die woorden zich in mijn ziel. Niet gehinderd door enige achtergrondkennis worden ouders zoals wij botweg aangesproken op het feit dat wij een ‘onrendabel’ kind op de wereld hebben gezet. Ik kan heel hard roepen dat het mij niet raakt, ik ben tenslotte een behoorlijk stoere moeder. Maar de praktijk is dat het hartstikke zeer doet. Ik griezel van dat woord ‘onrendabel’. Jij beschouwt mensen zoals onze Daan dus als inferieur Michael. Míjn vrolijk zorgenkind druk jij kil uit in euro’s. Wat ben jij diep gezonken! Jij vindt dat ik Daan niet had moeten krijgen. Dat ik Daan niet had mógen krijgen. Want Daan kost geld. Ik zal de laatste zijn om het tegendeel te beweren. Daan kost heel veel geld. Net zoals mensen die ziek worden of gehandicapt raken door roken, alcohol, overgewicht, stress, te hard werken, een ongeluk…. of gewoon domme pech. Helaas voor jou Michael, de handicap van onze Daan was niet te voorzien. Helaas voor jou Michael, al had ik gewild, ik kon zijn geboorte niet vooraf deleten. Integendeel. Ik was juist die verantwoordelijke zwangere vrouw die zich aan alle gezondheidsregels hield. En toch ging het mis. Onzorgvuldigheid van de verloskundige en onachtzaamheid van de dokter. Beiden blind voor mijn zwangerschapsdiabetes. Weet je Michael, die dingen gebeuren ook. Hoe graag jij dat ook wil geloven, HET – LEVEN – IS – NIET - MAAKBAAR.

Onvoorwaardelijke liefde
Wij kozen niet bewust voor dit leven met een ernstig gehandicapt kind Michael, het is ons overkomen. Wij kozen er wél bewust voor om Daan liefdevol te verzorgen en zo goed mogelijk op te voeden. En ik kan je vertellen, dat is pittig. De mensen die het uiterste voor Daan doen zijn wij. De mensen die voor hem door het vuur gaan zijn wij. De mensen die het meeste verdriet hebben over alles wat Daan in zijn leven moet missen zijn wij. Ik vermoed dat je het niet begrijpt, maar ondanks dat houden wij verschrikkelijk veel van hem. Dat heet onvoorwaardelijke liefde. En wie ben jij nou helemaal om zó hard te oordelen over ouders die hun kindje liefdevol verwelkomen… óók als ze weten dat het niet helemaal perfect is? Feit is dat zeventig procent van de ernstige beperkingen gewoon niet valt te voorzien. Het is verdrietig genoeg als dat je overkomt, ook zonder dat je daarvoor ter verantwoording wordt geroepen. Daan voegt op een andere manier iets toe aan ons leven. Aan onze maatschappij. Hij laat ons inzien waar het in het leven echt om gaat. Namelijk warmte, echtheid, liefde en oog voor je medemens. Waarden die jou waarschijnlijk niets zeggen. Waarden die onmogelijk uitgedrukt kunnen worden in euro’s.

Reddeloos verloren
Het liefst zou ik jouw brief finaal negeren Michael. Maar dat laat zieke ideeën zoals die van jou ondergronds verder woekeren. En we weten allemaal waar dat op uit kan draaien. ‘Dit nooit meer’ is nog maar tweeënzeventig jaar geleden. Michael, het grootste gevaar voor onze maatschappij zijn mensen zoals jij. Met een fataal gebrek aan eigenschappen die een mens mooi maken. Dat is een handicap op zich. Wat ben ik ontzettend blij dat jij geen moer te zeggen hebt over de keuzes van ouders die een kindje krijgen. Voor mij ben je reddeloos verloren.