Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Gewone middag

Een gewone donderdagmiddag. Ik haal Gijs om drie uur uit school. We fietsen in de stromende regen naar huis. In maak alvast de achterdeur voor hem open en zet daarna mijn fiets weg. Als ik binnen kom heeft Gijs zijn natte spijkerbroek al uitgedaan. Ik haal boven een joggingbroek voor hem op en hij kruipt gezellig aan de keukentafel terwijl ik wat te drinken klaarmaak. Sap voor Gijs en thee voor mijzelf. Als we gezellig aan de keukentafel zitten vraag ik hoe zijn dag was. "Weet ik niet" is zijn standaard...

Lees meer

Kleine beetjes

Het is de eerste maandag in de kerstvakantie. Paul werkt en Daan logeert. Voor het eerst logeert hij vier nachten. Dat is maar liefst twee dagen langer dan normaal. Met de zorgboerderij hebben we de afspraak "geen bericht is goed bericht". Tot nu toe geen bericht dus gaat het goed. Gelukkig. Vier dagen lang is onze vrijheid ongekend en doen die twee extra logeerdagen hun werk. Ik kom helemaal tot rust en word er ontzettend initiatief loos van. Anderen noemen dit vast relaxen, maar het contrast met mijn leven is zo...

Lees meer

Voor Jula

Je bent nog maar een klein meisje van net zes maanden oud. Een prachtig mooi lief meisje met een hele mooie naam. Je heet Jula. Er is niets aan jou te zien. En toch.... Toen jouw mama zesendertig weken zwanger was van jou vertelde de arts haar tijdens een routinecontrole volkomen onverwacht dat jij een aangeboren hersenafwijking had. Van "alles goed en niets aan de hand" gingen jouw papa en mama naar diep verdriet. Als donderslag bij heldere hemel veranderde hun leven en dat van jouw zusje Joa. Jouw mama hoorde...

Lees meer