Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Doolhof Zorgland

Een paar weken geleden gaf ik mijn jaarlijkse gastcollege aan verpleegkundigen die zich willen specialiseren tot kinderverpleegkundige. Tijdens dat gastcollege vertelde ik Daans verhaal, ons verhaal. Daarmee liet ik de studenten zien hoe ingrijpend ons leven veranderde toen bleek dat Daan hersenschade had en daardoor gehandicapt raakte. Ik liet hen zien wat anders had gekund en wat zij als verpleegkundige voor ouders kunnen betekenen. Twee uur over mezelf praten kostte mij heel veel energie en haalde ook oud zeer naar boven. Toch vond ik het weer leuk en zinvol om te...

Lees meer

Innerlijke tweestrijd

"We hebben een knoop doorgehakt en nu zit 'ie in onze maag." Treffender kon Paul het deze week niet zeggen. Sinds we besloten hebben dat Daan niet meer thuis kan wonen zitten we in een emotionele achtbaan. Toch twijfelen we geen seconde over onze beslissing. De uiteindelijke vraag is of de zorg voor Daan ten koste mag gaan van vier levens en ons antwoord daarop is nee. Vier levens inderdaad, want als wij doorgaan tot we letterlijk niet meer kunnen we Daan niet meer geven wat hij nodig heeft. Dan komen...

Lees meer

Keurslijf

Daan drukt zijn stempel op ons leven. Dat is een feit. Wij houden altijd rekening met hem en dat vraagt nogal wat. Het betekent voor ons het inleveren van heel veel vrijheden en dat gaat om de onnozelste dingen. Daan heeft namelijk een bijzonder lange en uitzonderlijke gebruiksaanwijzing. Daardoor doen wij rare dingen in dit huis. Daar zijn wij zelf allang aan gewend, we weten na al die jaren niet beter. Het begon al toen Daan als baby van vier weken uit het ziekenhuis kwam. Eindelijk thuis, wat waren we blij!...

Lees meer