Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Loze woorden

Oeps. Een brief van het CAK (= Centraal Administratie Kantoor). Ik heb hem nog niet eens opengemaakt en reageer al allergisch. Dat heeft alles te maken met mijn ervaringen met het CAK. Voor de mensen buiten Zorgland, het CAK is een enorm log orgaan in Den Haag dat wettelijke taken uitvoert voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het kenmerk van logge bureaucratische organisaties als het CAK is over het algemeen dat ze lange lijnen hebben. Veel afdelingen, veel medewerkers, vooral veel managers en strakke regels die strak gevolgd...

Lees meer

Me time

Ik heb een week geen blog geschreven. Zomaar een week overgeslagen. Dat gebeurt me zelden. Ik ben nogal een trouw type. Maar het lukte simpelweg even niet. Mijn lijf en hoofd zeiden zonder woorden “doei bekijk het maar, wij doen even niet meer mee”. Het is een feit, mijn marges worden kleiner. Daar werd ik weer eens mee geconfronteerd want Paul werd ziek vorige week. Zomaar een gemiddelde week vol afspraken, planningen, reminders, mailtjes en telefoontjes. Bijna zonder uitzondering hielden ze op een of andere manier verband met Daan. En toen...

Lees meer

Potjesdenken

Wij namen de meest emotionele en meest ingrijpende beslissing die we konden nemen omdat onze laatste reserves op zijn. We zijn chronisch vermoeid, de zorg voor Daan wordt ons teveel. De grenzen van onze draagkracht zijn in zicht. Het vroeg moed om dat tegen elkaar te zeggen over ons eigen kind. Het vroeg moed om zo’n moeilijke beslissing te nemen over ons eigen kind. Hoe belangrijk en fijn zou het dan voor ons zijn als er zou worden meegedacht. Als ik tegen de tijd dat Daan verhuist gewoon onze Zorgverzekeraar en...

Lees meer