Voor mijn neus ligt een brief van het Zorgkantoor. Ik ben dol op brieven van het Zorgkantoor, maar niet heus. Het lijkt alweer lang geleden, maar toen ik eind augustus doodmoe terugkwam van onze vakantie keek ik even snel de post door. Ook toen lag er een brief van het zorgkantoor. Aha, dacht ik nog dat is de bevestiging dat mijn uitgaven aan zorg over het eerste half jaar 2014 akkoord zijn. Die verantwoording had ik namelijk een paar dagen voor onze vakantie gemaild zodat ik ruim voor de deadline aan...
foto: Corinne van Westen
Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.
"Hoe is het nu met jullie" vroegen mensen mij de afgelopen twee weken. Het enige antwoord dat ik daar op kan geven is "we zijn moe, heel erg moe". Het is onze lichamelijke reactie op alles wat er deze zomer is gebeurd. Het voelt zowel voor Paul als voor mij alsof alle emoties die we de afgelopen twaalf jaar doorstaan hebben met Daan nu ineens naar boven komen. Ons besluit geeft ons aan de ene kant een raar soort gevoel van opluchting dat er licht is aan het einde van de...
Beste staatssecretaris Van Rijn, Misschien kent u mij nog. Op 19 januari van dit jaar schreef ik op dit blog een open brief aan u over mijn ernstig meervoudig gehandicapte zoon Daan en uw bezuinigingen op de zorg voor hem. Daan is ruim twaalf jaar en woont volledig thuis. Ik schreef die open brief aan u vanuit mijn boosheid die voortkwam uit onmacht. U had namelijk besloten om ons te korten op ons zorgbudget voor Daan. Een korting met verstrekkende gevolgen. Ik legde u in januari uit hoe zwaar de dagelijkse...