Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Ander leven

  “Doei doei, ik ben spelen!” Het is negen uur ’s ochtends, de zon schijnt en Gijs springt vanaf de planken vloer naar buiten. Op weg naar zijn nieuwe vriendjes Tom en Nieke, op weg naar het erf van boer Cor, op weg naar de jonge poesjes, naar de konijntjes, naar de koeien en de slingerschuur met strobalen. Met een beetje mazzel mag hij vandaag met de tractor mee. Zijn toppunt van geluk. Paul en ik drinken rustig onze koffie op en gaan om de beurt richting douche. Daarna drinken we...

Lees meer

Foto

Laatst hoorde ik een interview op Radio één met een moeder over haar dochter met Down syndroom. Zij vond dat het gezinsleven van ouders met een kind met Down weleens wat positiever belicht mocht worden. “Toen ze net geboren was zag ik alleen maar problemen omdat ik een gehandicapt kind had gekregen, maar dat is helemaal niet uitgekomen! Wij leiden eigenlijk een vrijwel normaal leven” zei ze. Het was vast waar wat ze zei. En dat “vrijwel normale leven” gunde ik haar. Echt! Tegelijkertijd voelde ik ook ergernis. Ze sprak over...

Lees meer

Een echte labbekak

Man, man, man, wat voel ik me labbekakkerig vandaag. Geen baan, althans geen echte. Je weet wel, zo’n baan met je eigen manager en een heuse salarisstrook. Ik heb het wel hartstikke druk maar dat is geen echte baan. Althans, in de ogen van velen. Ik heb “alleen maar” een zorgintensief kind, maar ach die zit “gewoon” op school dus wat heb ik daar nou voor werk mee? Verder heb ik ook een “gewoon gezond” kind dat “normaal gewoon” op school zit. Nu alleen even niet want hij heeft de pech...

Lees meer