Normal 0 21 false false false NL X-NONE X-NONE /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:Standaardtabel; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-priority:99; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin-top:0cm; mso-para-margin-right:0cm; mso-para-margin-bottom:8.0pt; mso-para-margin-left:0cm; line-height:107%; mso-pagination:widow-orphan; font-size:11.0pt; font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-fareast-language:EN-US;} Ik herinner me de aanleiding nog goed. Daan was anderhalf jaar en kreeg van de neuroloog een nieuw epilepsiemedicijn voorgeschreven omdat dit met minder ernstige bijwerkingen had dan het medicijn dat hij gebruikte. Wij begonnen met het langzaam opbouwen van het nieuwe middel en het afbouwen van het oude. Zo gaat dat namelijk bij...
foto: Corinne van Westen
Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.
Pas geleden moest ik met Gijs naar de schoolarts. Ik had vooraf een formulier in moeten vullen met vragen over eventuele problemen met slapen en eten, over hoe Gijs sociaal functioneert en of hij vriendjes heeft. Dat vragenlijstje invullen voor Gijs was gewoon leuk want….. alles gaat goed! Het klinkt vast gek maar soms is dat voor mij nog erg onwennig. Dat komt doordat alle formulieren die ik voor Daan moet invullen per definitie over problemen gaan. Over wat er NIET goed gaat. Ik heb dat altijd naar gevonden want als...
Het is alweer drie jaar geleden dat ik mijn eerste blog schreef. Niet omdat ik nu zo nodig ons gezinsleven in de openbaarheid wilde brengen, maar omdat ik in tien jaar Daan veel onbegrip had ervaren en daar totaal in vastliep. Dat onbegrip van de buitenwereld is iets dat vrijwel alle gezinnen met een zorgenkind herkennen. En onbegrip doet pijn, geeft onmacht. Het maakt een situatie die al zo moeilijk is nog veel moeilijker. Buitenstaanders, ja zelfs sommige hulpverleners, hadden gewoon geen idee wat er allemaal achter onze voordeur speelde. De...