Ander leven

 

“Doei doei, ik ben spelen!” Het is negen uur ’s ochtends, de zon schijnt en Gijs springt vanaf de planken vloer naar buiten. Op weg naar zijn nieuwe vriendjes Tom en Nieke, op weg naar het erf van boer Cor, op weg naar de jonge poesjes, naar de konijntjes, naar de koeien en de slingerschuur met strobalen. Met een beetje mazzel mag hij vandaag met de tractor mee. Zijn toppunt van geluk. Paul en ik drinken rustig onze koffie op en gaan om de beurt richting douche. Daarna drinken we opnieuw koffie en lezen in luie stoelen in de zon. Af en toe komt ons kwekkie een beker limonade halen of horen we hem kletsen en spelen bij onze tijdelijke buren, de ouders van Tom en Nieke. We kunnen ze niet zien want ze staan een eind verderop, onzichtbaar door de struiken en bomen. We zijn op vakantie en logeren in een grote knus ingerichte tent met een inrichting zoals mijn oma vroeger leefde. Ver, héél ver weg van de massa en het plastic vermaak. Vanuit onze luie stoelen zien we alleen weilanden, koeien, bomen en struiken. Amper een mens te zien. Wij zijn, om maar in gehandicaptentermen te blijven, “prikkel arm” op vakantie. In onze tent staat een houtkachel waar we op koken, verder is er een bedstee voor Gijs, een grote houten eettafel met een allegaartje aan stoelen en een ouderwets keukentje met alleen koud stromend water. Als het koud wordt steken we onze houtkachel aan en als het donker wordt de kaarsen en olielampen. Back to basic zonder stroom, zonder koelkast, zonder televisie, radio of wifi. Behalve dat leven we ook een week zonder….. Daan. In de ogen van veel mensen zijn wij “gewoon” een weekje op vakantie. Maar voor ons is dit verre van gewoon. Voor het eerst zijn we met ons drietjes op vakantie. Voor het eerst zijn we zo lang zonder Daan. Heel veel mensen gaan in hun gedachten met ons mee. Mensen die ons een warm hart toedragen, ons dit broodnodige weekje zo ontzettend gunnen. Dat ontroert me, doet me goed. Mijn gedachten dwalen terug naar enkele dagen geleden. We zijn nog thuis. Paul heeft al een paar dagen vrij, maar we hebben nog geen seconde rust gehad. Allebei intens moe. Van het zorgen voor Daan en zorgen maken óver Daan. Plus dagen vol afspraken. Het is inmiddels donderdag. Vanmiddag zal Paul Daan naar de Zorgboerderij brengen. Vanmiddag nemen we voor twaalf dagen en nachten afscheid van Daan. Daarna zullen we op vakantie gaan. Onze eerste keer zonder hem. En dat is nogal een stap. We kunnen het echt niet meer. Een kantelpunt. Juist daarom komt vandaag de filmploeg voor de documentaire. De vermoeidheid is ongetwijfeld van onze gezichten af te lezen en wordt genadeloos vastgelegd door cameraman Jaap. Het kan me helemaal niet schelen. Deze documentaire legt vast hoe ons leven met Daan daadwerkelijk is, waar we in ons gezin mee moeten dealen. Dus doen we ons niet mooier of beter voor dan we zijn. Terwijl ik de camera zoveel mogelijk negeer en Daans kleding bij elkaar zoek hoop ik dat ons afscheid straks goed verloopt, dat Daan een fijne tijd zal hebben, dat wij een fijne vakantie zullen hebben. Dat alles goed zal gaan…. Ik hoop heel veel, maar weet uit ervaring dat ik helemaal niets in de hand heb. Voor hetzelfde geld loopt het totaal anders. Het zou de eerste keer niet zijn dat we ziek worden omdat we zo moe zijn. Het zou de eerste keer niet zijn dat het ondanks al mijn zorgvuldige voorbereidingen een hele andere week wordt dan we hopen. Piekeren is zinloos, daarom geef ik mezelf een denkbeeldige schop. Daarin ben ik heel goed geworden. Onder het oog van de camera pak ik Daans immens grote tas in. Eerst de enorme stapel kleding. Ik geef zoveel mogelijk mee, de Zorgboerderij zal tussentijds wassen. Daarna volgen zijn medicijnen, zijn luiers, billendoekjes en zijn epilepsiealarm. Vervolgens de door mij geschreven handleiding van Daan in de grote ordner. Daarna wordt gefilmd dat ik in het overdrachtsschrift schrijf hoe het met Daan gaat, dat ik de begeleiding vraag erop te letten dat zijn nagels kort blijven omdat hij zichzelf zo krabt. We weten niet waarom, maar de striemen staan soms op zijn lichaam. Ons laatste kopje koffie met zijn viertjes aan de keukentafel. Ook in beeld. Daarna volgt de camera Paul die Daans enorme tas in de auto zet en Daan in de auto tilt. Dan nemen Gijs en ik afscheid van Daan. Daan weet niet wat wij zonder hem gaan doen komende week. Het heeft ook geen zin om hem dat te vertellen want hij begrijpt het niet. Kan zich er geen voorstelling van maken en zou alleen maar in de war raken. Voor Daan is dit afscheid daarom niet anders dan anders. Ik besef dat het nu aan mij is om het niet zwaar en emotioneel te maken. En in het belang van onze beide kinderen kan ik dat. Na een laatste knuffel rijdt Paul weg. Ik zie nog net Daans hand uit het raam dat op een kier staat. Ach, hij voelt zo graag de wind…. De televisieploeg rijdt mee, zij zullen ook op de Zorgboerderij filmen. Gijs en ik gaan naar binnen. Het is stil geworden in huis. In de wetenschap dat ik minstens vierentwintig uur nodig heb om “af te kicken” van het zorgen nemen Gijs en ik het er van. We hebben nog drie dagen voor ons vertrek. Ik weiger om gestrest op vakantie te gaan. Met een ijsje zakken we op de bank en kijken samen kinderprogramma’s waar ik niet teveel bij na hoef te denken. Tegen de tijd dat Paul thuiskomt maak ik een lekkere maaltijdsalade. De dagen daarna zoeken we langzaam onze spullen bij elkaar. Dan vertrekken we met drie kratten bagage. Drie in plaats van dertien! Want deze keer geen “wij zijn overal op voorbereid” bagage voor Daan. Geen vertrouwde dingen van thuis om hem te ondersteunen. Zoals zijn favoriete muziek op drie verschillende koptelefoons plus bakken reserve batterijen, zijn vertrouwde dvd’s, zijn vaste broodbeleg en crackers, friemelballen voor “stressreductie” en minstens twee rugzakken voor onderweg. Op vakantie met Daan was hard werken. Koortsachtig nadenken hoe we op de beste manier de dag door konden komen. Continu alert zijn. Met moeite iets kunnen ondernemen als we het goed tussen de zorgmomenten in konden plannen. Daans gedrag allesbepalend. Alles aangepast aan Daans onvermogen om zich aan te passen…. Oh jongens, hoe anders is deze vakantie. Er gaat een wereld voor ons open. Een week waarin Gijs geniet en zich de hele dag zelf vermaakt. Wat een rijkdom! Een week waarin het niet zoveel uitmaakt hoe laat we eten, waarin de constante druk op onze schouders voor het eerst zoveel dagen achtereen uitblijft, waarin we kunnen loslaten. En heel, heel voorzichtig ontspannen we wat. Ook Gijs. Hij hoeft niet meer alert te zijn op een onverwachte uithaal van zijn broer en kan kletsen wanneer hij wil zonder een boze reactie. Als hij enthousiast komt aanrennen met een gevonden kikkertje of kuikentje hoort hij geen “wacht even”, maar heeft direct onze aandacht. Een week zonder Daan doet hem zichtbaar goed, dat merken we aan alles. Ik ben er heel blij om. Natuurlijk mis ik Daan. Zijn lach, zijn lieve momenten. Maar wat ik helemaal niet mis is alle zorg, het tillen, hijsen, zeulen, de druk die hij met zich meebrengt. Zijn dwingende, claimende gedrag en dezelfde vragen die hij honderdduizend keer stelt. Paul ervaart het precies zo. Deze vakantie kunnen we eindelijk rustig ademhalen. Lees ik vier boeken binnen een week terwijl ik er normaal één per jaar uit krijg. Als ik ’s avonds Gijs warm in zijn bedstee stop snuffel ik in zijn hals. “Je ruikt naar boerderij” zeg ik. “En jij ruikt naar rook van de kachel mama” kaatst Gijs terug. “Kan me niks schelen, we ruiken gewoon lekker naar vakantie” zeg ik lachend en ik geef hem een knuffel. Als Gijs in dromenland is wordt het langzaam donker buiten. Zo lang het licht genoeg is lezen we. Daarna steken wij de kaarsen en de olielampen aan. Dan praten en lachen we. Opnieuw merken we hoe goed we het hebben samen. Nog steeds. Ondanks alles, dankzij alles. Deze week voelt als onze eerste vakantie sinds dertien jaar..... En meer dan dat. Het voelt als een voorzichtig wennen aan een ander leven. Over enkele maanden zal Daan definitief het huis uit gaan. Op dat moment begint ons nieuwe leven. Een leven met een  ongekende vrijheid. Deze vakantie bevestigde nog eens hoe hard we die nodig hebben.

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
donderdag 21 november 2019

Typ onderstaande code over