Geachte meneer of mevrouw Menzis, Onze zoon Daan werd zeven weken te vroeg geboren en heeft hersenschade opgelopen als gevolg van zuurstoftekort. Daardoor is Daan spastisch (rolstoelafhankelijk), slechtziend (hij ziet 20%), heeft hij een ernstige vorm van epilepsie en is hij ernstig verstandelijk beperkt. Daan is dertien jaar, maar functioneert op een ontwikkelingsniveau van tussen de twee en drie jaar. Daan heeft vierentwintig uur per dag zorg en toezicht nodig en woont volledig thuis. U begrijpt hopelijk dat dat een enorme belasting is. Ter toelichting daarop het volgende. Daan kan drie...

“Het is nog vier weken, weet je dat wel?” Paul en ik zitten deze week even aan de keukentafel met koffie. Hij werkt die dag thuis omdat ik ’s middags weg moet voor een overleg op de Zorgboerderij. Zo kan Paul de kinderen opvangen uit school. Ik zucht. “Ja ik weet het.” Meer hoeven we niet te zeggen. Het valt ons allebei zwaar, deze periode. Heel zwaar. Ik ervaar nu dezelfde kloof als in de eerste jaren van Daan. Het is voor anderen moeilijk voor te stellen hoe ingrijpend dit is...

Paul zei laatst terloops dat hij best een andere baan had kunnen hebben als Daan gezond was geweest. Dat hij een andere baan had willen hebben. Iets waarin hij kan doen wat hij belangrijk vindt en waar hij hartstikke goed in is. Maar…. aan die andere baan zou automatisch gekoppeld zijn dat hij onregelmatige uren zou moeten draaien en weinig flexibiliteit zou hebben. “Dat kan dus niet” zei hij. “Nee” zei ik, “dat is niet waar. Het had best gekund, maar dan had ik er in de zorg voor Daan grotendeels...