Ik ben Jacomien (44), getrouwd met Paul (52) en moeder van Daan (11) en Gijs (4). Daan werd te vroeg maar gezond geboren. Kort na zijn geboorte kreeg hij een hersen­bloeding. Met ingrijpende gevolgen: Daan is ernstig meervoudig gehandicapt en dat heeft grote gevolgen voor ons gezins­leven. Toch zijn wij een hecht en gelukkig gezin. In dit blog...
Ik ben Jacomien (44), getrouwd met Paul (52) en moeder van Daan (11) en Gijs (4). Daan werd te vroeg maar gezond geboren. Kort na zijn geboorte kreeg hij een hersen­bloeding. Met ingrijpende gevolgen: Daan is ernstig meervoudig gehandicapt en dat heeft grote gevolgen voor ons gezins­leven. Toch zijn wij een hecht en gelukkig gezin. In dit blog een kijkje achter onze voordeur. Regelmatig schrijf ik samen met Willemien Vereijken over onze zorg­intensieve zonen Ebel en Daan. Samen willen wij de wereld kennis laten maken met onze bijzondere kinderen en er zo voor zorgen dat ze erbij mogen en kunnen horen.
More

Pindakaas

Zomaar een doordeweekse ochtend om kwart over zes. Paul is al een kwartier in de keuken en smeert brood voor iedereen. Ik kom net gedoucht en aangekleed de trap af. Vandaag is het mijn beurt om Daan uit bed te halen. Dat doen Paul en ik om en om, zo verdelen we onze laatste reserves zo goed mogelijk. Daan dommelt nog als ik zijn kamer binnen kom. Maar ineens is hij klaarwakker. Hij weet precies wat er gaat gebeuren. Desondanks wil hij dat wel zeker weten. Heel zeker. Dus stelt Daan...

Lees meer
  4168 Hits

ZIE

Even een paar feiten op een rijtje.  In ons land krijgen elk jaar ongeveer drieduizend kinderen de diagnose epilepsie. Naar schatting hebben ongeveer honderdtwintigduizend mensen in ons land epilepsie. Epilepsie is dus bepaald geen zeldzame aandoening! Zeventig procent van deze mensen reageert goed op medicatie en heeft geen aanvallen meer. Dat betekent dus dat dertig procent van deze mensen niet aanvalsvrij raakt met medicatie. Ik kijk even naar de kinderen onder deze groep. Dertig procent van drieduizend kinderen. Dat  betekent negenhonderd kinderen per jaar waarbij de epilepsie met medicatie niet onder...

Lees meer
  5093 Hits

FaceTime

“Komt Daan straks ieder weekend thuis?” Sinds september vorig jaar krijg ik die vraag regelmatig. Dan ben ik maar gelijk duidelijk en zeg “nee”. “Nee??” Vragen de meesten dan stomverbaasd (of geschokt, dat weet ik niet helemaal zeker). “Nee”. “Oké, maar hoe vaak komt hij dan wel thuis?” is de volgende vraag “Dat weet ik nog niet” antwoord ik dan. Mensen met gezonde kinderen vinden dit heel moeilijk te begrijpen en dat snap ik wel. Je denkt er toch over na hoe vaak je je kind straks gaat ophalen? Ja, wij...

Lees meer
  3967 Hits