Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Clowns en tranen

Nou had ik net vorige week geschreven dat het hier een stuk beter gaat op de zondagen. Moet ik niet meer doen. Uitspreken of opschrijven dat iets goed of beter gaat met Daan. Garanties zijn er bij Daan namelijk nooit. Dat zou ik inmiddels moeten weten. Ik klop het ook altijd af als ik zo’n uitspraak doe, want  ons rare leven neemt altijd weer wendingen die ik niet voorzie. Vroeger was ik nooit zo bijgelovig, maar sinds Daans geboorte is dat veranderd. Soms lijkt het toch echt alsof ik onheil over ons afroep...

Lees meer

Vrolijke vogels en gelukkige dagen

  He Jacomien, Zondag was het Vaderdag. Ebel was al vroeg op. Hij had de avond ervoor de tafel volgeladen met cadeautjes die hij al weken lang voor papa Bob/Balou aan het verzamelen was, video’s en dvd’s en Disneyknuffels. Hij had alles ingepakt, overal mooie plaatjes op geplakt. Hij was echt uren en dagen bezig met de voorbereiding. Nu stond die volle tafel te wachten met Ebel ernaast. Ebel heeft, na jaren en jaren, geleerd om ons ’s ochtends niet meteen wakker te maken. Dat kan hij nu goed, hij kijkt naar...

Lees meer

Geldverspilling

Er valt een brief in de bus voor de heer D.B.A. Wolfkamp. Voor Daan dus. Alweer voor Daan. Je wilt niet weten hoeveel post wij van bedrijven en instanties krijgen die voor Daan of de ouders van Daan is bestemd. De afzender is het bedrijf dat voor de gemeente onze voorzieningen levert. Als wij bijvoorbeeld een aanvraag voor een rolstoel doen bij de gemeente bekijken zij welke aanpassingen Daan precies nodig heeft. Een paar jaar geleden hadden wij enorme problemen met dit bedrijf omdat zo’n beetje alles mis ging met de...

Lees meer