De bananen van Van Rijn

Beste staatssecretaris Van Rijn,

Misschien kent u mij nog. Op 19 januari van dit jaar schreef ik op dit blog een open brief aan u over mijn ernstig meervoudig gehandicapte zoon Daan en uw bezuinigingen op de zorg voor hem. Daan is ruim twaalf jaar en woont volledig thuis. Ik schreef die open brief aan u vanuit mijn boosheid die voortkwam uit onmacht. U had namelijk besloten om ons te korten op ons zorgbudget voor Daan. Een korting met verstrekkende gevolgen. Ik legde u in januari uit hoe zwaar de dagelijkse zorg voor Daan was, hoe die nog zwaarder zou worden en ik waarschuwde u dat er grenzen zijn aan de draagkracht van mijn gezin. Ik deed een beroep op uw menselijkheid om daar rekening mee te houden. Helaas heeft u dat niet gedaan. Een poosje later ontmoette ik u tijdens een landelijke bijeenkomst van belangenvereniging Per Saldo. Uw antwoorden op alle bezorgde vragen daar waren niet concreet, maar ik zag wel heel even de mens achter staatssecretaris Van Rijn en dat gaf mij wat hoop. Eerlijk gezegd vond ik u best een aardige man. Vandaag las ik een stuk uit het boek "Kwijt" dat gaat over verlies bij mensen met een verstandelijke beperking. Nu zult u zich waarschijnlijk afvragen wat het verband is tussen mijn blog van januari en dat boek. Dat leg ik u even uit. Vorige week schreef ik mijn verdrietigste blog ooit, namelijk dat de grenzen van onze draagkracht bereikt zijn. De grenzen waarvoor ik u in januari al waarschuwde. Wij hebben daarom een enorm moeilijke en verdrietige beslissing genomen, namelijk dat Daan niet meer thuis kan wonen. Ik schreef mijn blog in tranen en raakte daarmee mijn lezers. Zij reageerden massaal en emotioneel. Ik kreeg reacties uit het hele land, ook uit politiek Den Haag. Het deed me goed om te merken dat politici ook gewoon mensen zijn. Mijn man en ik, wij moeten de zorg voor Daan uit handen gaan geven, hoe erg we dat ook vinden. Daan zal ergens anders gaan wonen en dat betekent voor hem het verlies van zijn vertrouwde woonomgeving. Verlies van ons huis, van zijn ouders en zijn broertje Gijs. Dat is een ramp voor mijn verstandelijk gehandicapte kind dat juist zo hard veiligheid en vertrouwdheid nodig heeft. Vandaar dat ik een boek nodig heb om te weten hoe ik hem in dat verlies kan ondersteunen. Goed, het verband tussen mijn blog en dat boek dus. Dat verband is dat de schrijvers onder andere refereren aan een onderzoek uit 1992 naar de zorgbelasting van ouders. De uitkomst van dat onderzoek was dat "het krijgen van een kind met een verstandelijke beperking bij ouders veel stress oproept. Denk aan medische onderzoeken of ingrepen, een onzeker toekomstperspectief en reacties uit de omgeving. Bovendien kunnen er bij ouders veel emoties zijn zoals het gevoel tekort te schieten, schuld, incompetentie en onzekerheid, gevoelens van verlies en rouw. Het kan zelfs leiden tot acceptatie- en relatieproblemen. Uitputting van ouders is een reëel risico." Dat wisten ze tweeëntwintig jaar geleden dus al. Een duidelijke conclusie lijkt mij. Recent werd er opnieuw onderzoek gedaan door het Nederlands Jeugd Instituut, dat heeft u ongetwijfeld gehoord. De uitkomst was hetzelfde "de zorg voor een kind met een handicap, stoornis of langdurige ziekte heeft een enorme impact op het hele gezin". Misschien heeft u afgelopen zondag naar de televisie-uitzending van Kruispunt gekeken waarin twee gezinnen een ontroerend en oprecht beeld geven van hun dagelijks leven met hun ernstig gehandicapte kinderen. Die uitzending is voor u een bevestiging in beeld van de uitkomst van genoemde onderzoeken. Voor mij zijn het confronterende beelden die mij in één klap terugbrengen naar de tijd dat Daan vier jaar was. De tijd waarin ik me afvroeg of het huilen ooit zou stoppen en er niet over na durfde te denken wat de gevolgen zouden zijn als dat niet zou gebeuren. Weet u meneer Van Rijn, Ik vraag me soms gewoon af hoeveel onderzoek, hoeveel bevestiging, hoeveel bewijs, hoeveel menselijk leed u nog nodig heeft om in te zien dat uw bezuinigingen slechts heel kort iets zullen opleveren. Ik kan u namelijk één ding voorspellen, dat u binnen een jaar geconfronteerd zult worden met extra uitgaven die een gevolg zijn van uw eigen bezuinigingen. Voorbeelden? Te over. Overbelaste ouders die niet meer voor hun kind kunnen zorgen, extra professionele zorg voor zowel het kind als de ouders, ouders die uitvallen op het werk, andere kinderen in het gezin die aandacht tekort komen met de nodige gevolgen en stuklopende relaties. Natuurlijk, u bent politicus, doet gewoon uw werk en het is voor u onmogelijk om u te verdiepen in alle persoonlijke verhalen van ouders zoals ik. Bovendien is het bewaren van enige emotionele afstand nodig om besluiten te kunnen nemen. Snap ik allemaal. De afgelopen tijd heeft u heel veel ouders gehoord. U heeft mij hopelijk gehoord, u heeft professionals en belangenverenigingen gehoord. U heeft misschien zelfs afgelopen zondag naar Kruispunt gekeken. Maar wat ik mij nu afvraag: heeft u ook echt geluisterd? Weet u meneer van Rijn, soms doet u mij denken aan mijn kinderen Daan en Gijs. Als zij mij wel horen maar niet naar mij luisteren vraag ik ze vriendelijk of ze bananen in hun oren hebben en zo ja of ze die eruit willen halen. Dan kan er namelijk weer prima geluisterd worden. Daarom even tussen u en mij, huppekee die bananen uit uw oren en met een belangstellend oor echt luisteren. U zult zien, dat zal zowel in menselijk als financieel opzicht een wereld van verschil maken.

PS: de uitzending van Kruispunt kunt u nogmaals bekijken via deze link: http://kruispunttv.rkk.nl/seizoenen/2014/afleveringen/14-09-2014