Doolhof Zorgland

Een paar weken geleden gaf ik mijn jaarlijkse gastcollege aan verpleegkundigen die zich willen specialiseren tot kinderverpleegkundige. Tijdens dat gastcollege vertelde ik Daans verhaal, ons verhaal. Daarmee liet ik de studenten zien hoe ingrijpend ons leven veranderde toen bleek dat Daan hersenschade had en daardoor gehandicapt raakte. Ik liet hen zien wat anders had gekund en wat zij als verpleegkundige voor ouders kunnen betekenen. Twee uur over mezelf praten kostte mij heel veel energie en haalde ook oud zeer naar boven. Toch vond ik het weer leuk en zinvol om te doen. Het geeft een goed gevoel om een bijdrage te leveren aan betere zorg. Van de studenten hoorde ik wat er sinds 2002 veranderd en verbeterd is in de zorg voor kind en ouders. Het deed me goed dat ouders nu serieus genomen worden in al hun vragen en onzekerheden. Het deed me goed te horen hoeveel waarde artsen en verpleegkundigen inmiddels hechten aan dat moedergevoel dat altijd klopt. Als een moeder zegt dat er iets niet in orde is met haar kind wordt daar nu serieus naar gekeken. Ik ben er blij om want het is de essentie waar alles om draait. Tijdens de opname in het ziekenhuis zijn er gelukkig veel dingen positief veranderd, maar na ontslag helaas nog niet. Ik hoorde van studenten dat sommige ziekenhuizen een team hebben gehad dat ouders na ontslag thuis bezocht om te vragen hoe het met ze gaat, of ze het nog redden. Die teams zijn er niet meer. Wegbezuinigd. Natuurlijk, preventie kost geld, maar het levert ook ongelofelijk veel op: besparingen in verdriet, menselijk leed en geld. Want thuis begint het pas. Thuis wacht naast het enorme verdriet de intensieve zorg voor je kind die je moet zien te combineren met je werk, de zorg voor andere kinderen en je relatie. Vrij vertaald: welkom in doolhof Zorgland en zoek het lekker zelf uit. Want in doolhof Zorgland is geen ANWB paddenstoel of wegwijzer. Geen lijstje met adressen voor ondersteuning of hulp. Het is triest, maar bijna dertien jaar na Daans geboorte zakken ouders zoals wij nog steeds langzaam weg in het moeras van Zorgland en dat heeft niets met intelligentie of opleidingsniveau te maken. Ook Paul en ik zakten diep weg in dat moeras. We zijn eruit gekrabbeld maar vraag niet hoe. De prijs die we daarvoor betaalden was veel te hoog en het verdrietige is dat het niet nodig was geweest als er naar ons was omgekeken. Daarom pleit ik al jaren voor preventie in de vorm van een coördinator, een vraagbaak voor ouders. Daarmee bedoel ik niet iemand die je handje vasthoudt maar gewoon iemand die je wegwijs maakt. Iemand met een telefoonnummer dat je kunt bellen als je het allemaal niet meer weet. Die je wijst op de mogelijkheden voordat je overbelast raakt. Die weet waar je moet zijn. Iemand die zorgt dat je naast je enorme verdriet, de zorg voor en over je kind niet óók nog eens een hele wereld hoeft te ontdekken waarvan je het bestaan niet eens wist. Iemand die zorgt dat je dat moeras niet bereikt en nog net op het droge blijft. Het verdriet om een chronisch ziek of gehandicapt kind kan niemand wegnemen, maar preventieve maatregelen kunnen er wel voor zorgen dat ouders de kans krijgen zich zo goed mogelijk te redden in hun dramatisch veranderde leven. Preventie kan ervoor zorgen dat ouders niet overbelast raken, relaties niet stuklopen, gezinnen overeind blijven, andere kinderen voldoende aandacht en hulp krijgen en niet vastlopen op school, ouders kunnen blijven werken, niet ziek worden, geen ontslag hoeven te nemen en zo kan ik nog wel even doorgaan. Kortom, preventie kan heel veel verdriet en menselijk leed voorkomen. Maar preventie is moeilijk meetbaar. Je kunt niet zwart op wit bewijzen dat je daarmee een depressie, een echtscheiding of financiële problemen voorkomt. Dus komt er nu pas hulp na de diagnosesticker. Eerst mag je als ouder afglijden tot min tien, daarna krijg je een sticker "depressief, overbelast of burn-out" en pas dan komt er hulp op gang. Dat die hulp achteraf vele malen meer kost dan preventie, dat er misschien intussen al een huwelijk stukgelopen is of andere problemen zijn ontstaan lijkt er niet toe te doen. Omdat preventie moeilijk meetbaar is gaan we ten onder aan ons eigen zieke systeem waarin ziektekostenverzekeraars alles ophangen aan diagnosecodes. Ik maak me geen illusies over verandering daarin want de groep ouders waar het om gaat is te klein en daardoor niet rendabel om onderzoek naar te doen. Een kostenafweging, zo werkt dat in Zorgland. Intussen druppel ik gewoon verder op die gloeiende plaat. Blijf ik gastcolleges geven en mijn verhaal vertellen. Gewoon omdat het anders kan en anders moet.

Reacties 2

 
tanja op zondag 26 oktober 2014 09:23

Jacomien. dit lijkt me een gat in de markt. Start een onderneming en zorg dat je bekend bent als ondernemer bij alle zorginstantie. Ouders kunnen dan naar je worden doorverwezen om weg wijs te worden.

Jacomien. dit lijkt me een gat in de markt. Start een onderneming en zorg dat je bekend bent als ondernemer bij alle zorginstantie. Ouders kunnen dan naar je worden doorverwezen om weg wijs te worden.
Jacomien op zondag 26 oktober 2014 15:21

Tanja, ik denk dat je gelijk hebt maar toch ga ik dat niet doen. Zodra we een goede plek voor Daan gevonden hebben begint voor mij een nieuw en ander leven. Daarin wil ik graag werk doen dat helemaal niets met zorg te maken heeft...

Tanja, ik denk dat je gelijk hebt maar toch ga ik dat niet doen. Zodra we een goede plek voor Daan gevonden hebben begint voor mij een nieuw en ander leven. Daarin wil ik graag werk doen dat helemaal niets met zorg te maken heeft...
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
zondag 11 april 2021

Typ onderstaande code over

By accepting you will be accessing a service provided by a third-party external to https://vrolijkzorgenkind.nl/