Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Toeval bestaat niet...

"Hoe gaat het?" Het klinkt misschien gek maar als iemand dat aan mij vraagt vind ik het vrij lastig om daar een antwoord op te geven. Ik houd het graag positief, dus als het gemiddeld gaat en er niets extreems is antwoord ik met "goed". Mensen horen namelijk het liefst dat het goed met je gaat, ze verwachten dat antwoord eigenlijk bijna. Bovendien hebben ze meestal geen tijd om uitgebreid aan te horen hoe het echt is. En er is nog iets. Als ik heel eerlijk ben is "goed" ook het...

Lees meer

Aftelkalender

Daan heeft nog weinig tijdsbesef. Hij kent inmiddels de dagen van de week, maar hij weet vaak niet welke dag het is en wat we gaan doen. Als hij dat niet weet wordt hij erg onzeker, hij heeft het nodig om houvast te hebben. Dus zeg ik bijvoorbeeld tegen hem "het is vandaag zondag. We gaan eerst eten en dan gaan we wandelen". Dat geeft hem even rust, maar ik mag niet teveel opnoemen want dan overziet Daan het niet en is hij zijn houvast weer kwijt. Als Daan een weekend...

Lees meer

Mijn verlanglijstje

Sinds de geboorte van Daan staat er eigenlijk maar een ding op mijn verlanglijstje. Meedoen. Ik wil niets liever dan meedoen met het gewone leven. Dat kan vaak niet want met Daan sta ik buiten het gewone leven. Heel veel gewone dingen gaan daardoor aan ons gezin voorbij. Sinterklaas met Daan vieren ging bijvoorbeeld niet. Van al zijn beperkingen was het niet begrijpen van de wereld om hem heen het moeilijkst voor Daan. Dat maakte hem bang en mij verdrietig. Ik moest Daan leren om te leven, leren om vertrouwen te hebben....

Lees meer