Toeval bestaat niet...

"Hoe gaat het?" Het klinkt misschien gek maar als iemand dat aan mij vraagt vind ik het vrij lastig om daar een antwoord op te geven. Ik houd het graag positief, dus als het gemiddeld gaat en er niets extreems is antwoord ik met "goed". Mensen horen namelijk het liefst dat het goed met je gaat, ze verwachten dat antwoord eigenlijk bijna. Bovendien hebben ze meestal geen tijd om uitgebreid aan te horen hoe het echt is. En er is nog iets. Als ik heel eerlijk ben is "goed" ook het beste antwoord om te geven als ik even niet wil praten, als mijn hoofd er niet naar staat. Want met dat antwoord is het gesprek snel afgelopen.

Gaat het goed met ons? Nou ja, dat is dus een moeilijke vraag. In sommige opzichten gaat het goed, maar dat biedt geen enkele garantie. Het "goed" kan namelijk elk moment omslaan.
Ik vind het bijvoorbeeld eng om hardop te zeggen dat Daan al vijf jaar lang geen epilepsie aanval heeft gehad. Ik houd mijn adem in als ik dit opschrijf. Zo eng vind ik het dus. Ik spreek die woorden zelden uit want het voelt haast als vragen om problemen en tegenslag. Als ik het zeg klop ik het altijd af. Ook nu.... Niet te vaak zeggen dat het goed gaat want je weet maar nooit. Raar is dat. Ik balanceer in een wankel evenwicht tussen blij zijn en niet teveel hoop hebben. Dat laatste is gewoon uit zelfbescherming. Tegenslag doet iets minder pijn als ik er al een beetje rekening mee houd.

Epilepsie goed dus. Alles goed dan? Nou... de kerstvakantie is begonnen en dat is al jaren de moeilijkste schoolvakantie voor Daan en voor ons. Het schoolritme valt weg en de feestdagen geven Daan extra stress. Ik ben positief ingesteld maar ik doe niet aan window dressing.
Ik houd van eerlijkheid dus ja, tegen de kerstvakantie zie ik op. Zeker omdat een paar maanden geleden de puberteit is begonnen en Daans gedrag behoorlijk moeilijker is geworden. Hij is dwingender, raakt door de kleinste dingen in de stress, heeft stemmingswisselingen, wordt snel boos en het herhalen van steeds dezelfde vragen en zinnetjes is tien keer erger dan het was. Alles bij elkaar legt dat een enorme druk. Soms krijg ik het letterlijk benauwd van de dwingende aanwezigheid van Daan. Natuurlijk haal ik alle trucjes die ik ken uit de kast om Daan bij te sturen, te begrenzen, maar niets werkt. En dan steekt dat akelig gevoel van onmacht de kop op.

Daans gedrag kan en mag ons leven niet volledig bepalen. Dat is voor mij een grens. Maar Paul en ik konden er samen geen oplossing voor vinden. Daarom maakte ik een afspraak met Daans arts voor verstandelijk gehandicapten en vertelde over Daans gedrag. Tot mijn grote opluchting herkende hij wat ik beschreef en reageerde hij uiterst begripvol. "Daan vraagt eindeloos geduld van u." zei hij. "Sorry, maar dat heb ik niet" zei ik eerlijk. Hij glimlachte " dat is logisch, u bent gewoon mens". Er viel een last van mijn schouders. Een dokter die mij begreep, wat fijn is dat toch. "U bent gelukkig op tijd" zei hij, "de meeste ouders zoeken pas hulp als het te laat is. Als ze op het punt staan dat hun kind het huis uit moet." Daar schrok ik van. "Dat is niet onze bedoeling, "dat willen we juist helemaal niet!" zei ik. "Dat begrijp ik" zei de arts. Hij legde ons uit dat onzekerheid en stress door de puberteit de belangrijkste oorzaken zijn van Daans veranderde gedrag. Puberende kinderen als Daan raken door de kleinste dingen al in de stress, waardoor hun adrenalinepeil extreme waardes bereikt. Dat leidt tot moeilijk en soms zelfs agressief gedrag. We kregen medicatie om Daans adrenalinepeil te onderdrukken. Met een dubbel gevoel accepteerde ik dat want het is het zoveelste medicijn in het rijtje. Enkele weken geleden zijn we begonnen met de tabletjes en... langzamerhand gaat het wat beter. Toch maakte ik me kort geleden zorgen over Daans puberstress in combinatie met de naderende kerstvakantie. Ik belde de arts opnieuw en hij kwam met een snelle oplossing. In tijden van extra stress verhogen we tijdelijk de medicatie. Dus ook in de kerstvakantie.

Nu is het zover. De kerstvakantie is begonnen. We hebben de medicatie verhoogd maar de werking heeft even tijd nodig. Hoe het met ons gaat? Het antwoord "goed" geef ik nu even niet, het gaat wat moeizaam. Gisteren en vandaag begonnen niet fijn met Daan, maar we slaan ons er dapper doorheen. Opgeven is geen optie, want Gijs is er ook nog. We houden ons groot en doen ons best om Daan niet allesbepalend te laten zijn. Tegen de verdrukking in maken we er iets van, maar soms voelt dat een beetje eenzaam.

En dan... Toeval bestaat niet. Onverwacht en precies op het juiste moment krijg ik een mooie en ware tekst van mijn lieve vriendin Willemien:

"The happiest people don't have the best of everything,
They just make the best of everything"

Een tekst om te onthouden..... Fijne kerstvakantie allemaal!

Reacties 1

 
Gast - Marjan op maandag 23 december 2013 10:35

Zo herkenbaar...
Door het lezen van zo.n collumn voel ik me gek genoeg weer gesterkt in het idee dat er meer gezinnen knokken in de vakantie.
Je mag heel blij zijn met de arts Jacomien, een kadootje!
Ik wens je veel liefde en heel veel energie!
Marjan

Zo herkenbaar... Door het lezen van zo.n collumn voel ik me gek genoeg weer gesterkt in het idee dat er meer gezinnen knokken in de vakantie. Je mag heel blij zijn met de arts Jacomien, een kadootje! Ik wens je veel liefde en heel veel energie! Marjan
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
maandag 18 november 2019

Typ onderstaande code over