Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Denkhoedje

Het is vakantie. Vandaag heb ik geen hulp voor Daan dus doe ik het zelf. Het is half acht, Paul is net vertrokken naar zijn werk en heeft samen met Gijs al ontbeten. Als ik aangekleed beneden kom speelt Gijs in zijn pyjama op de grond met de lego. Ik knuffel hem even en laat hem lekker spelen. Als ik naar buiten kijk is het grauw en grijs. Ik ga naar Daans kamer om hem te wassen en aan te kleden. Paul heeft een klein lampje bij hem aan gedaan en Daans...

Lees meer

Grens

Daan groeit als kool. Een meter vijfenzestig en bijna zestig kilo is hij nu. Ik roep altijd om het hardst dat ik de verstandelijke beperking van Daan vele malen moeilijker vind dan zijn lichamelijke beperking. "Die rolstoel is hooguit onhandig" zeg ik dan heel stoer. Het is waar. Ik vind Daans verstandelijke beperking echt het moeilijkst en meestal redden wij ons aardig met zijn lichamelijke beperkingen. Paul en ik verzorgden Daan altijd om en om als een geolied team. Nu Daan de laatste tijd snel groter en zwaarder wordt is dat langzaam verschoven....

Lees meer

Onzichtbare zorg

Een keer in de week heeft Daan fysiotherapie. De ene week gaat Paul en breng ik Gijs naar school. De andere doen we dat andersom. Logistiek kan het allemaal net omdat Paul op zijn werk met zijn uren kan schuiven, deze week ga ik. Om kwart over zeven rijd ik Daan in onze bus en maak zijn rolstoel goed vast. Daarna rijden we samen naar het revalidatiecentrum, we moeten er om acht uur zijn. Ik ben altijd wat vroeger want dan kan Daan nog even rolstoel racen door de lange gangen...

Lees meer