Potjesdenken

Wij namen de meest emotionele en meest ingrijpende beslissing die we konden nemen omdat onze laatste reserves op zijn. We zijn chronisch vermoeid, de zorg voor Daan wordt ons teveel. De grenzen van onze draagkracht zijn in zicht. Het vroeg moed om dat tegen elkaar te zeggen over ons eigen kind. Het vroeg moed om zo’n moeilijke beslissing te nemen over ons eigen kind. Hoe belangrijk en fijn zou het dan voor ons zijn als er zou worden meegedacht. Als ik tegen de tijd dat Daan verhuist gewoon onze Zorgverzekeraar en onze gemeente zou kunnen bellen om zijn nieuwe adres door te geven. Ik droom ervan: “Goedemorgen u spreekt met Jacomien Wolfkamp. Mijn zoon Daan heeft hulpmiddelen in gebruik die door u gefinancierd zijn en ik wil zijn adreswijziging doorgeven. Hij gaat namelijk vanaf die en die datum op een Zorgboerderij wonen.” “Goh mevrouw Wolfkamp, wat een moeilijke beslissing moet dat voor u zijn. Fijn dat u het doorgeeft, ik zal Daans adres aanpassen in zijn dossier en wens u sterkte.” “Dank u wel.” “Graag gedaan hoor, dag mevrouw Wolfkamp!” Als je niets met Zorgland te maken hebt klinkt dit gesprek misschien heel redelijk en logisch. Ik help je uit de droom. DAT-IS-HET-NIET. In Zorgland staat Daan niet centraal, staan wij als zijn ouders en verzorgers niet centraal. Oók niet bij de commerciële Zorgverzekeraar. In Zorgland geldt een ander uitgangspunt dat alles bepaalt. Ik heb er een naam voor bedacht: Potjesdenken. Wat dat is? Dat zal ik uitleggen. Het is volgens het regeringsbeleid niet van belang hoe Daan en wij het beste en snelste geholpen worden. Nee, in Zorgland is het allerbelangrijkste dat de zorg wordt geleverd door de juiste, door de overheid aangewezen instantie en dat het geld dus UIT HET JUISTE POTJE KOMT. Potjesdenken regeert. Overal en altijd. Daarom zijn er in Zorgland ontelbare onlogische ingewikkelde regels en is er een wurgend controlesysteem. Daarom ben ik al weken volop aan het werk voor Daan hoewel hij pas in december verhuist. Waarmee? Nou ik wil bijvoorbeeld weten hoe het straks gaat met de hulpmiddelen van Daan als hij niet meer thuis woont. Ik heb informatie opgevraagd bij mede ouders die dit proces al doorlopen hebben. Onderling helpen wij elkaar namelijk. Helaas kan ik hun informatie niet gebruiken want Zorgland heeft de wet ingrijpend veranderd per 1 januari 2015. Dankzij Staatssecretaris van Rijn, je kent hem wel, die man die nog steeds bananen in zijn oren heeft. Doof voor alles wat er misgaat door zijn beleid. Resultaat: alles is nieuw, alles is anders en in de praktijk weet niemand hoe het moet. Inmiddels ben ik acht telefoongesprekken met diverse partijen verder en heb ik veel verschillende antwoorden gehad. Ik krijg vage toezeggingen zoals “daar moeten we dan coulant in zijn.” Maar zodra ik vraag om dat schriftelijk aan mij te bevestigen (ik ben tenslotte gekke Henkie niet) is dat ineens onmogelijk. Dit jaar zou een overgangsregeling gelden die volgend jaar weer vervalt. Daan verhuist naar verwachting in december maar als de nieuwbouw toevallig begin volgend jaar wordt opgeleverd kan alles wat mij nu is verteld weer anders liggen. Ik snap het niet. waarom is dit in vredesnaam nodig. WAAROM!? “Het beleid is nog niet helemaal duidelijk” of “u bent de eerste die deze vraag stelt” of “dat is een goede vraag, maar ik heb geen idee. Ik ga dit overleggen met mijn senior.” Ik bel, ik bel en ik bel. Ik blijf volhouden, ik wil tenslotte weten waar ik aan toe ben. Noodgedwongen kruip ik in mijn tweede huid van vasthoudende terriër. Word ik die assertieve moeder, bij tijd en wijle heel onaardig en hard als het moet. De eenvoudigste informatie opvragen is in Zorgland per definitie strijd voeren. En weet je, daar ben ik hartstikke goed in. Maar……..ik vind er geen moer aan. Ik word doodmoe van die eeuwige strijd om de noodzakelijke dingen voor Daan rond te krijgen. Bovenop de dagelijkse intensieve zorg komt al dertien jaar deze slijtageslag. Want dat is het. In de afgelopen weken heb ik alles bij elkaar uren aan de telefoon gezeten met respectievelijk onze Zorgverzekeraar, de nieuwe gemeente waar Daan straks onder valt, de huidige gemeente, het Zorgkantoor en de Zorgboerderij. Alle gesprekken gingen over Daans hulpmiddelen die we in gebruik hebben. En dat zijn er nogal wat: een hoog laag bed, zuurstofflessen (altijd achter de hand voor een epilepsieaanval), spalken, orthopedische schoenen, een speciale voicerecorder, een walker (soort rollator), een statafel (rekken beenspieren), een rolstoel, een tandemfiets, een douchestoel en een tillift. Op basis van onlogische regels wordt een deel daarvan verstrekt door de gemeente en een deel door de zorgverzekeraar. Zij betalen nu, maar wie betaalt er straks??? Potjesdenken. Niemand wil verantwoording nemen, niemand neemt een risico. De rekening van die onduidelijkheid is opnieuw voor ons én voor de Zorgboerderij. Twee partijen die allebei het beste met Daan voor hebben. Potjesdenken leidt tot extreme situaties. Zo mogen wij een aantal hulpmiddelen die ze bij de dagbesteding op de Zorgboerderij goed kunnen gebruiken absoluut NIET verhuizen. Die zijn namelijk voor thuis. Dat we die hulpmiddelen straks niet gebruiken en in de schuur zetten is niet relevant, als het maar op de juiste plek staat. De Zorgboerderij is volgens het Potjesdenken verplicht om exact dezelfde hulpmiddelen opnieuw voor Daan aan te vragen. Verspilling van zorggeld en we praten hier al gauw over een duizend of twaalf. “Dat is toch niet uw probleem?” zei de meneer van de Zorgverzekeraar doodleuk. Nou ik vind van wel. En ik laat het er niet bij zitten. Ze zijn met mij nog niet klaar. Intussen droom ik opnieuw, deze keer van een nieuwe Staatssecretaris. Eentje zonder eigenbelang, met inzicht en het hart op de juiste plek. Ik hoop oprecht dat die bestaat binnen de politiek. Ik heb al een slogan voor deze nieuwe staatssecretaris van VWS: “Zorgenkind? Leuker kunnen we het niet maken, wel makkelijker.”