Onzichtbare zorg

Een keer in de week heeft Daan fysiotherapie. De ene week gaat Paul en breng ik Gijs naar school. De andere doen we dat andersom. Logistiek kan het allemaal net omdat Paul op zijn werk met zijn uren kan schuiven, deze week ga ik. Om kwart over zeven rijd ik Daan in onze bus en maak zijn rolstoel goed vast. Daarna rijden we samen naar het revalidatiecentrum, we moeten er om acht uur zijn. Ik ben altijd wat vroeger want dan kan Daan nog even rolstoel racen door de lange gangen voor de therapie begint, dat vindt hij heerlijk. Ik loop achter hem aan om te voorkomen dat hij door de schuifdeuren de parkeerplaats weer op rijdt. Veel te gevaarlijk. Daan rijdt een rondje terug naar de therapiezaal want fysiotherapeut Jeroen komt er aan. Elke week oefent hij met Daan in de loopbrug. Niet om Daan uiteindelijk te leren lopen (al blijven we altijd hopen) maar om Daan qua beweeglijkheid te laten behouden wat hij heeft en om zijn conditie te verbeteren. Zodra Jeroen Daans rolstoel tussen de leggers heeft gezet trekt Daan zichzelf aan de leggers op tot staan. Van jongs af aan gebruikt hij zijn armen intensief, daardoor is hij ongelofelijk sterk. Daan heeft een schouderpartij waar menig man jaloers op kan zijn. Dan begint hij te lopen, langzaam en moeizaam. Hij loopt niet mooi. Op zijn tenen, zijn bovenlichaam schuin naar voren en hij steunt zwaar op zijn armen en handen. Toch zet hij steeds weer die stappen met zijn stijve benen. Daan wil graag rechtop, hij is fanatiek geworden in het oefenen. Het is zwaar, lopen is topsport voor hem. Vergelijk het met continu trappen op rennen voor ons. Toch gaat hij onverstoorbaar door, als niemand de grens aangeeft tot hij er letterlijk bij neervalt. Daarom laat Jeroen hem regelmatig even rusten als zijn hartslag te hoog wordt. Jeroen maakt ondertussen grapjes en ze hebben samen de grootste lol. Ik ga de oefenzaal even uit om te praten met Daans revalidatiearts over zijn pubergedrag en hoe we dat het beste kunnen begeleiden. We maken afspraken. Als ik na een poosje terugkom in de oefenzaal hoor ik van een trotse Jeroen dat Daan tweeëndertig keer de brug gelopen heeft. Een nieuw record! Ik kijk naar Daan en verwacht eigenlijk een wit vermoeid gezicht met wegdraaiende ogen. Ik zie iets anders. Daan is moe maar nog helder en vooral heel trots op zichzelf. Wat mooi om te zien. Ik fluister in zijn oor hoe trots ik op hem ben en hij grijnst zoals alleen een puber dat kan. Blij rijd ik Daan weer in onze bus en breng hem naar school. Rond negen uur zijn we daar en na een kort gesprekje met de juf zit ik tegen half tien weer in de auto. Ik stuur Paul een appje wat onze bikkel nu weer gepresteerd heeft, hij is net zo blij als ik. Met een goed gevoel rijd ik terug. Onderweg haal ik nog wat boodschappen, tegen elf uur ben ik eindelijk thuis en ontzettend toe aan koffie. Ik zet snel het koffiezetapparaat aan en ruim de boodschappen op. Ik wil net naar boven vertrekken voor wat administratie als de telefoon gaat. De secretaresse van Daans arts voor verstandelijk gehandicapten wil me even spreken. Als ik ophang is het al bijna tijd om te eten. Ik smeer maar vast brood en neem het samen met de koffie mee naar boven. Gijs blijft over vandaag, dat scheelt want zo heb ik iets meer tijd.

Op mijn bureau ligt een stapel papieren. Bovenop een brief van Menzis over mijn aanvraag om een communicatiehulpmiddel voor Daan. Dat is een speciale knop die ik elke maandagochtend inspreek. Op die manier kan Daan op school zelf zijn weekendverhaal vertellen. Na zeven jaar intensief gebruik is de knop stuk gevallen. Een nieuwe kost € 240,- Menzis heeft mijn aanvraag om een nieuwe geweigerd, omdat hij was ondertekend door een logopediste en niet door een arts. Daarom regelde ik dat de arts namens ons een nieuwe aanvraag deed. Menzis weigerde weer. Deze keer omdat er een offerte bij zat van een niet gecontracteerde leverancier. Die brief ligt nu voor mij en ik zucht eens diep. Inmiddels ben ik zeven knoploze weken verder en nog niets opgeschoten. Ik zoek via de website van Menzis braaf een gecontracteerde leverancier en wil bellen. Ach helaas geen telefoonnummer, ik kan alleen mailen. Ik stuur een mail met Daans gegevens en het verzoek om de knop voor mij te bestellen. Gelukkig krijg ik na korte tijd al antwoord van een aardige mevrouw. Ze wil de knop best voor me bestellen, maar ze mag van Menzis alleen aan mij leveren als zij een aanvraag van de arts heeft en die naar Menzis stuurt. "Maar die aanvraag van de arts heeft Menzis al" mail ik terug. "Sorry mevrouw, ik moet hem echt meesturen, zo is de procedure nou eenmaal" is het antwoord. Ik raak geërgerd door dit onredelijke gedoe en besluit om Menzis te bellen. Een aardige mevrouw staat me te woord en ik leg het verhaal uit. Ik blijf vriendelijk. "U heeft die aanvraag al van de arts gekregen" zeg ik "dan hoeft dat toch niet nog een keer?" De mevrouw begrijpt mij, "maar ja" zegt ook zij "zo is de procedure nu eenmaal dus wilt u zorgen dat de arts een nieuwe aanvraag stuurt?" Ik besef dat ik het ook vandaag met vriendelijk zijn niet ga redden. "Nee, dat ga ik niet doen. Die arts heeft echt wel iets beters te doen dan hetzelfde formulier nog een keer invullen alleen omdat het in jullie procedure staat" zeg ik. Het is even stil aan de lijn, de mevrouw voelt dat ik onverzettelijk ben en gaat overleggen met haar collega. Ze heeft een "oplossing": Menzis stuurt de aanvraag van de arts naar mij terug, ik stuur die door naar de leverancier die hem vervolgens weer naar Menzis stuurt. Ik moet er bijna om lachen. Onlogischer kan het niet, maar ik besluit er geen energie meer in te steken, dit is zinloos. Ik kijk op de klok, na al dit gedoe is het inmiddels bijna half drie. Ik moet zo Gijs alweer uit school halen, er moet nog een was uit de machine en ik heb nog geen idee wat we vanavond eten.

De dag is voorbij gevlogen. Daan was op school en toch ben ik de hele dag met hem bezig geweest. Onzichtbare zorg. Zoals zo vaak bepaalt die onzichtbare zorg mijn dagen.
Het zou ook mijn leven kunnen bepalen maar ik weiger om dat te laten gebeuren.
Daarom laat ik de regelzucht van Menzis lekker boven op het bureau liggen. Ik stap op de fiets op weg naar Gijs en geniet nog even na van Daans prestatie en mijn goede gevoel van vanochtend. Mijn manier van overleven.