Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Wij vieren. Altijd!

Het is mei 2006, Daan is net vier jaar, maar omdat hij niet kan lopen weegt hij al vijfentwintig kilo. Hij wordt te zwaar, ik kan hem niet meer naar boven dragen dus moeten we ons huis verbouwen. Maandenlang hebben we daardoor in een puinhoop geleefd. Overdag woonden we in een stacaravan op de oprit van ons huis, 's nachts sliepen we in ons eigen bed boven waar het beddengoed kraakte en stroef aanvoelde van al het bouwstof. Koken deed ik in de schuur met mijn winterjas aan want het was...

Lees meer

Warm bad

Het is vandaag donderdag. Paul heeft Gijs naar school gebracht en is doorgereden naar zijn werk. Maar Daan heeft nog meivakantie en vandaag ben ik alleen thuis met hem. Sinds kort kies ik er bewust voor om in vakantieweken minimaal een dag geen hulp te vragen. Aan die keuze zitten twee kanten. In mijn eentje met beide jongens is zwaar, ik moet echt alle zeilen bijzetten om er een leuke dag van te maken en ze allebei genoeg aandacht te geven. Na zo'n dag tuimel ik 's avonds doodmoe mijn bed in....

Lees meer

Ik wil stickers!

Het formulier ligt voor mijn neus. Het ligt al een week op mijn bureau maar ik heb het invullen uitgesteld. Gijs was jarig deze week en dat moest natuurlijk groots gevierd worden. Dat was een goed excuus, dat ik leukere, dingen aan mijn hoofd had. Toch was dat niet de echte reden, ik zag eerlijk gezegd gewoon op tegen het invullen van het aanvraagformulier leerlingenvervoer van de gemeente. Met dat formulier vraag ik voor Daan al acht jaar lang, elk jaar opnieuw taxivervoer naar school aan. Dat taxivervoer heb ik hard...

Lees meer