Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Stap twee

Hij is negentien, de zoon van mijn vriendin, en volgt een opleiding voor de gehandicaptenzorg. Hij zit middenin zijn stage op een grote zorginstelling als ik hem spreek op een verjaardagsfeestje. Hij heeft ‘Zorg om Daan’ gezien en we raken in gesprek. “Ik snap zo goed wat je in die film zegt” zegt hij. “Ik zie het nu zelf tijdens mijn stage gebeuren. Op de woning waar ik werk kunnen we meestal niet eens de basiszorg leveren. Alleen bij een volle bezetting met ervaren medewerkers plús stagiaires redden we het om...
Lees meer

We weten (n)iets

Oktober 2014. Net na onze beslissing dat Daan niet langer thuis kan wonen. We hebben een gesprek over Daans gedragsproblemen met zijn Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG). “Weten jullie de oorzaak van Daans handicap?” vraagt ze ons. Ik ben verbaasd. Er ligt tenslotte een aanzienlijk dossier van ons kind voor haar neus. Ik houd het kort: “te vroeg maar gezond geboren, twee dagen later zuurstoftekort en hersenbloedingen waardoor Daan ernstig meervoudig gehandicapt is geraakt.” Punt. Mijn antwoord klinkt bijna zakelijk. Dat is het natuurlijk helemaal niet, maar ik heb het al zo...
Lees meer

Niette nagje

Niette nagje?? Niette nagje is Daans. Daan heeft zo zijn eigen manier van communiceren. En ook zijn eigen woorden en verbasteringen. Je moet hem goed kennen om te begrijpen wat hij bedoelt. Daan kan ook nogal eh... rechtstreeks zijn. Zo maakt hij een feilloos onderscheid tussen mensen die aardig DOEN en mensen die aardig ZIJN. Met andere woorden, Daan signaleert oprechtheid. Als hij merkt dat je niet oprecht bent en een toneelstukje opvoert wil hij niets van je weten en maait hij je met gestrekte arm zó aan de kant. Daan...
Lees meer