Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Spoorwensdag

IMG-20170517-WA0000

Het is zomaar een doordeweekse werkochtend, pak ‘m beet vier weken geleden. Net als ik mij met een kop koffie achter de computer installeer gaat de telefoon. Een mevrouw van de Nederlandse Spoorwegen. “Goedemorgen u spreekt met de NS. Ik heb een heel leuk bericht voor u.” Nee hè denk ik, wéér zo’n commercieel telefoontje met een of andere aanbieding. Ik reageer niet op mijn vriendelijkst. Maar de mevrouw vertelt vrolijk verder. “Mevrouw Wolfkamp, ik bel u vanwege de Spoorwensdagen die wij jaarlijks organiseren.” Spoorwensdagen?? Zegt mij echt helemaal niets. “Het is...

Lees meer

Stap twee

Hij is negentien, de zoon van mijn vriendin, en volgt een opleiding voor de gehandicaptenzorg. Hij zit middenin zijn stage op een grote zorginstelling als ik hem spreek op een verjaardagsfeestje. Hij heeft ‘Zorg om Daan’ gezien en we raken in gesprek. “Ik snap zo goed wat je in die film zegt” zegt hij. “Ik zie het nu zelf tijdens mijn stage gebeuren. Op de woning waar ik werk kunnen we meestal niet eens de basiszorg leveren. Alleen bij een volle bezetting met ervaren medewerkers plús stagiaires redden we het om...

Lees meer

We weten (n)iets

Oktober 2014. Net na onze beslissing dat Daan niet langer thuis kan wonen. We hebben een gesprek over Daans gedragsproblemen met zijn Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG). “Weten jullie de oorzaak van Daans handicap?” vraagt ze ons. Ik ben verbaasd. Er ligt tenslotte een aanzienlijk dossier van ons kind voor haar neus. Ik houd het kort: “te vroeg maar gezond geboren, twee dagen later zuurstoftekort en hersenbloedingen waardoor Daan ernstig meervoudig gehandicapt is geraakt.” Punt. Mijn antwoord klinkt bijna zakelijk. Dat is het natuurlijk helemaal niet, maar ik heb het al zo...

Lees meer