Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Volwassener...

Daan wordt nooit volwassen. Althans, verstandelijk niet. Rationeel weet ik dat best, maar mijn gevoel doet daar niet aan mee. Gemiddeld genomen heb ik mijn weg gevonden in het omgaan met mijn verdriet dat Daan ernstig gehandicapt is. Het feit ligt er. Het is gewoon zoals het is en het zal nooit overgaan. Ook niet beter worden. Er is geen mogelijkheid tot uithuilen en opnieuw beginnen want er is geen opnieuw en er komt ook geen opnieuw. Daar kan niemand iets aan veranderen. Allemaal hartstikke waar. Toch blijft die rauwe werkelijkheid...

Lees meer

Spreadsheet fundamentalisten

Eigenlijk zou ik het niet moeten doen maar ik werd deze week weer eens woedend uit onmacht. Aanleiding was een klein berichtje op Facebook. Eigenlijk ging mijn woede maar over één woord. Dat ene woord waarvan mij de nekharen overeind gingen staan. Dit stond er: “..... omdat zij te horen heeft gekregen dat zij niet meer rendabel is voor de instelling waar zij logeert ben ik op zoek naar een fijne logeerplek voor X.” RENDABEL???? Hallo zeg, wat is dit? Hoe diep ben je gezonken als zorginstelling als je dat zegt...

Lees meer

De uiterste vorm van moederliefde

Vorige week was ik twee keer op de Zorgboerderij omdat ik afspraken had. En als ik er dan toch ben ga ik natuurlijk ook naar Daan. Die dinsdagavond had ik om acht uur een vergadering. Ik ging wat vroeger zodat ik eerst bij Daan kon zijn op een rustig moment van de dag. Als zijn dagprogramma voorbij is kan dat. Daan zat heerlijk in de belevingstuin te genieten van de nazomeravond. Hij zag er ontspannen uit. Ik ging gezellig bij hem zitten op een bankje. Hij was blij om mij te...

Lees meer