Sinds Daan op de Korenschoof woont skypen wij twee keer per week met hem. Op de Ipad heet dat FaceTimen. Daan had bij ons thuis een ‘eigen’ Ipad. Crimineel duur zo’n ding, maar ik schafte er toch een aan omdat Daan er onder begeleiding eenvoudige spelletjes op kon doen. Bijvoorbeeld memory of ‘Letter school’ met Dirk Scheele. Die laatste app vooral vanwege de rare liedjes en leuke effecten, niet om te leren schrijven. Daans ‘eigen’ Ipad ging (inclusief kras op het scherm) mee naar de Korenschoof. Voor thuis kocht ik lowbudget...
foto: Corinne van Westen
Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.
Het is 2003, Daan is ongeveer een jaar oud. Wij leven niet, wij overleven. Daan huilt. Vrijwel altijd. Ik loop hele dagen met hem op de arm. Zit om de haverklap bij de huisarts voor oorontstekingen en andere ellende. De ene antibioticakuur volgt de andere op. Elke week is hier wel iemand ziek. Paul en ik slapen amper, een nacht van vier aaneengesloten uren is al een topnacht. Daan huilt en heeft epilepsieaanvallen. We zorgen, werken, eten, slapen een klein beetje en hangen aan elkaar van de doktersafspraken. We zijn moe....
Vorig weekend las ik een artikel in de Volkskrant: “Ouders die vanwege hun verslaving, psychische problematiek of leefsituatie niet in staat zijn tot verantwoord ouderschap, moeten worden verplicht tijdelijk voorbehoedsmiddelen te gebruiken. Dat vindt de Rotterdamse jeugd- en zorgwethouder Hugo de Jonge (CDA).” Ik vond dat een stoere uitspraak van deze man, wetend dat hij kon rekenen op modder. Inderdaad. Verbijsterd las ik heftige reacties op dit artikel. Over het falen van Jeugdzorg tot “bemoei je er niet mee” en “mensen hebben recht op een kind.” Vooral met dat laatste had...