Missie

Het is 2003, Daan is ongeveer een jaar oud. Wij leven niet, wij overleven. Daan huilt. Vrijwel altijd. Ik loop hele dagen met hem op de arm. Zit om de haverklap bij de huisarts voor oorontstekingen en andere ellende. De ene antibioticakuur volgt de andere op. Elke week is hier wel iemand ziek. Paul en ik slapen amper, een nacht van vier aaneengesloten uren is al een topnacht. Daan huilt en heeft epilepsieaanvallen. We zorgen, werken, eten, slapen een klein beetje en hangen aan elkaar van de doktersafspraken. We zijn moe. Zo verschrikkelijk moe. Boven ligt een torenhoge berg schone was die ik onmogelijk de kast in krijg. De badkamer is al maanden niet schoongemaakt. De bedden al weken niet verschoond. Geen tijd, geen energie. Stofzuigen lukt niet, Daan kan niet tegen het geluid. Ik ben thuis om voor Daan te zorgen als de telefoon gaat. Het is onze coach. “Dag Jacomien, wat fijn dat ik je even spreek. Heb je even ruimte om te praten? Ik wil graag weten hoe het met jullie gaat.” De tranen springen acuut in mijn ogen en ik zak op een stoel. “Ik weet niet hoe lang we dit nog volhouden” antwoord ik emotioneel. “Oké” is het kordate antwoord, “vertel me maar waar jullie tegenaan lopen.” En ik vertel. Dat we vastgelopen zijn op de crèche. Dat ik maar vrij genomen heb omdat ik geen idee heb waar ik terecht kan voor opvang van Daan. Dat Daans neuroloog de diagnose ‘ernstige vorm van epilepsie’ heeft gesteld met de prognose terugval in zijn ontwikkeling tot een baby van acht maanden. Dat hij zoveel huilt, dat ik zo verdrietig ben en dat we bijna niet slapen. Dat ik een kop vol watten heb door het slaapgebrek en het overzicht totaal kwijt ben hoe we verder moeten. Dat we in een fuik zitten waarin we maar één kant op kunnen. Dat Paul en ik elkaar onvoorwaardelijk steunen, voor elkaar door het vuur gaan maar dat ik echt niet weet hoe lang onze schouders dit nog kunnen dragen. “Je had me mogen bellen hoor” zegt onze coach vriendelijk “dit kan zo niet langer. Het is hoog tijd voor een indicatie en die gaan we samen aanvragen.” “Wat is een indicatie?” vraag ik. Ik heb geen idee. Onze coach legt uit dat we daarmee speciale opvang voor Daan krijgen en Thuiszorg voor ons gezin. “Ik zoek vandaag voor je uit waar we moeten zijn, daarna vertel ik je wat je moet doen en waar ik je bij kan helpen. Maar eerst maken we een belafspraak. Ik wil de vinger aan de pols houden. Deze intensieve zorg hoeven jullie niet alleen te dragen. Ga maar snel weer naar je ventje.” Ik huil alweer en kijk naar Daan die ook nog steeds huilt.
Ik bedank haar voor haar begrip en advies en ben enigszins opgelucht. Er is licht aan het eind van de tunnel. Er komt hulp, we staan niet alleen.....

Zo had het moeten gaan. Maar zo ging het niet. Paul en ik raakten totaal uitgeput. We waren heel ver heen toen er door toeval eindelijk Thuiszorg kwam. Ik heb nooit advies en steun gehad, moest alles zelf uitzoeken. Ik heb gevochten om ons gezin overeind te houden, om een PGB te krijgen. Ik heb gestreden voor de noodzakelijke hulp, de opvang, Daans voorzieningen en nog een heleboel meer. Ik had er een dagtaak aan. Deze week las ik een blog van een zorgmoeder die schreef ‘Ik heb helemaal geen behoefte aan een wijkteam, coach of een regisseur. Ik ben m’n eigen regisseur en bepaal graag zelf wie bij ons zorg komt verlenen.’ Verbijsterd dacht ik gelijk aan die ene moeder die ik nu voor mijn ogen stuk zie gaan. Totaal vastgelopen, totaal uitgeput. Ook zij moet vechten, huilen, strijden om de zorg voor haar kind, haar gezin en zichzelf op de rit te houden. Veertien jaar na Daans geboorte legt zij exact hetzelfde pad af als ik heb gedaan en dat raakt mij enorm. Waarom moet het eerst zover komen? Want zo werkt dat in Nederland. Wij doen niet aan preventieve zorg. Geen idee waarom niet meneer Van Rijn, dat zou echt veel goedkoper zijn. Volgens mij zijn er twee opties voor u. De eerste optie is onze extreem versnipperde zorg minder ingewikkeld te maken, maar dat zie ik voorlopig niet gebeuren. Met de overgang van Jeugdzorg naar de gemeentes en de verplichte mantelzorg heeft u het alleen maar moeilijker gemaakt. Optie twee is ouders tijdig ondersteunen en de weg wijzen. En dan bedoel ik (met alle respect) geen goedbedoeld lotgenotencontact met ouders die zelf ook zwaar belast zijn. Ik bedoel een professionele coach met inzicht en begrip die de vinger aan de pols houdt. Die de weg kent in Zorgland. Wat u daarmee bereikt? Nou u voorkomt vooral een heleboel. Denk bijvoorbeeld aan relatieproblemen, echtscheiding, problemen met werkgevers, werkloosheid, financiële ellende, ziekte, arbeidsongeschiktheid of zelfs een vervroegde uithuisplaatsing van een kind. Natuurlijk zou ik nu de stoere zelfstandige vrouw kunnen uithangen. Ook tegen u kunnen zeggen dat ik geen behoefte heb aan een wijkteam, coach of regisseur. Ik weet namelijk alles al. Vraag me alleen niet wat het heeft gekost om zover te komen! Ik voel me er niet te groot voor om te zeggen dat ik die coach met name in Daans eerste jaren keihard nodig heb gehad. Maar er was niemand. Wat mij betreft moet die er komen voor alle ouders van de Daantjes van nu, ongeacht de beperking. Met de optie om er vriendelijk voor te bedanken, maar het aanbod moet er zijn. Beschouw het maar als mijn missie om dat te bereiken.