Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Geef ze een gezicht

Geef ze een gezicht

Er verschijnt een mailtje van regisseur Nan Rosens in mijn mailbox. Ze schrijft “Ik zeg natuurlijk JA. En jullie??” Onder haar mail staat een doorgestuurd verzoek van NPO2 aan KRO-NCRV2Doc. Of ‘Zorg om Daan’ herhaald mag worden(*) Natuurlijk zeggen wij ook JA! NPO2 vindt het belangrijk om met onze film opnieuw aandacht te vragen voor gezinnen met een zorgintensief kind. Daar kan ik alleen maar heel blij om zijn, want er schuilt veel verborgen leed achter de voordeuren van gezinnen zoals wij. Leed waar onvoldoende zicht op is en waar helaas...

Lees meer

De eerste stap in een missie

Iedereen die ‘Zorg om Daan’ heeft gezien herinnert zich vast mijn voortdurende discussie met zorgverzekeraar Menzis. Over het bed van Daan en het loophulpmiddel Racerunner. Na de uitzending bleek dat voor ouders zoals wij vooral een enorme (h)erkenning. Voor anderen bleek het een shock dat dit gebeurt. Een shock was het ook voor Menzis. Zij zagen de uitwerking van hun beleid in de pijnlijke praktijk en namen direct na uitzending contact met ons op. Dat contact leidde tot meer.   MissieIn december zaten Paul en ik met twee heren van Menzis...

Lees meer

Brus in de knel

Ik twijfel eigenlijk nooit waarover ik ga schrijven. Over dit blog twijfelde ik wel. Vandaag schrijf ik namelijk over Gijs. En waar Daan geen enkel besef heeft van de dingen die ik over hem schrijf ligt dat bij Gijs totaal anders. Toch doet ik het, omdat ik het belangrijk vind dat er aandacht komt voor brussen. Gijs is een brus. Dat woord betekent in Zorgland ‘broer of zus van iemand met een handicap’.   In de schaduwGezinnen met een Daantje doen meestal hun uiterste best om zo normaal mogelijk te leven....

Lees meer