Brus in de knel

Ik twijfel eigenlijk nooit waarover ik ga schrijven. Over dit blog twijfelde ik wel. Vandaag schrijf ik namelijk over Gijs. En waar Daan geen enkel besef heeft van de dingen die ik over hem schrijf ligt dat bij Gijs totaal anders. Toch doet ik het, omdat ik het belangrijk vind dat er aandacht komt voor brussen. Gijs is een brus. Dat woord betekent in Zorgland ‘broer of zus van iemand met een handicap’.

In de schaduw
Gezinnen met een Daantje doen meestal hun uiterste best om zo normaal mogelijk te leven. Dat vraagt veel van de ouders, maar dat vraagt óók veel van de brussen. Hoezeer wij ook ons best deden, Gijs leefde eigenlijk altijd in de schaduw van Daan. Onopvallend, zich altijd aanpassend als een kameleon. Brussen zijn gewone kinderen met een totaal ander leven achter de voordeur dan hun vriendjes en vriendinnetjes. Zij worden geconfronteerd met levensvragen, verdriet en onmacht van hun ouders. Met pijn, verdriet of extreem gedrag van hun gehandicapte broer of zus. Brussen moeten het vaak doen met de reservetijd die overblijft na de zorg. En die reservetijd is altijd minder dan je als ouders hoopt. Dat maakt brussen aan hun binnenkant anders. Vaak hebben ze een groot verantwoordelijkheidsgevoel, zijn zorgzaam, betrokken en cijferen zichzelf weg. Brussen zijn kinderen met volwassen vragen en zorgen die te vaak te groot zijn voor hen. Zo’n kind is Gijs. Gijs werd geboren in ons gezin mét Daan. Vanaf het begin paste hij zich feilloos aan. Een werkelijk perfecte baby. Gijs huilde alleen bij een vieze luier of als hij honger had. Gijs sliep met twee maanden al door en was een supermakkelijk kind. Voor hem hoefden we er ‘s nachts nooit uit, tenzij hij ziek was. En ook dat gebeurde maar zelden. Gijs lachte altijd als ik hem ‘s ochtends uit zijn bedje haalde. Altijd! Deed hij dat niet, dan was hij ziek. Zo eenvoudig was dat. En zelfs als hij ziek was bleef het een schatje. Hij jengelde vrijwel nooit. En zo kon het gebeuren dat ik veel te laat met hem naar de dokter ging omdat ik niet eens in de gáten had dat hij zowel een oorontsteking als een keelontsteking als een bijholteontsteking had... Met een zware antibioticakuur en een ongelofelijk rotgevoel ging ik daar de deur weer uit. Aan Daan had ik mijn handen meer dan vol, maar Gijs deed ik er met twee vingers in de neus bij. Dat klinkt hard, maar zo ging het echt.

Soms is je best doen niet genoeg
Gijs was ruim zes jaar toen Daan verhuisde. Een leeftijd waarop je je emoties nog niet goed onder woorden kunt brengen. Daans verhuizing betekende een aardverschuiving voor Gijs. Natuurlijk realiseerden wij ons dat. We vertelden het hem zorgvuldig. Heel bewust positief. Dat de mensen op de Zorgboerderij beter voor Daan konden zorgen dan papa en mama. Ik kan oprecht zeggen dat we alles uit de kast haalden om Gijs, passend bij zijn leeftijd, te betrekken bij het hele proces rondom het uit huis gaan van Daan. Maar soms doe je heel erg je best in het leven en is het toch niet genoeg... Want waar Paul en ik een leven hebben gehad vóór Daan, heeft Gijs dat niet. En precies dát hebben wij ons niet gerealiseerd. Het eerste half jaar na Daans verhuizing merkten we niet veel aan hem. Gijs was af en toe verdrietig. Wilde soms wel en soms niet mee naar Daan. Na de zomer veranderde dat. Gijs raakte volkomen uit zijn evenwicht van elke vorm van afscheid nemen. Was intens verdrietig om zijn overleden opa en oma Wolfkamp die hij nooit heeft gekend. Gemis werd de rode draad in zijn leven. Met Daans verhuizing hadden wij de bodem onder zijn bestaan weggeslagen. Gijs wist niet hoe hij moest leven zónder Daan en miste zijn grote broer enorm. Wist zich geen raad met de ruimte in dit nieuwe leven.

Een kind in rouw
Gijs was een kind in rouw, maar was niet in staat dat onder woorden te brengen. Hij uitte zijn verdriet in gedrag. Kreeg enorme angsten. Dat hij óók uit huis zou moeten. Dat papa en mama dood zouden gaan. En hoe protesteer je eigenlijk tegen je ouders als je dat nooit eerder hebt gedaan? Hoe word je boos? En hoe maak je het weer goed? Gijs had geen idee. Raakte uit zijn evenwicht en sloeg door in het extreme. Mijn eens zo makkelijke kind werd furieus. Kreeg woedeaanvallen om de kleinste dingen. Ik wist niet wat me overkwam. Mijn eens zo volgzame kind had een grote mond met scheldwoorden en vloeken die hier niet in het woordenboek staan. Eerst dacht ik nog dat het een fase was. Totdat hij op school zijn concentratie verloor en ook daar in de knel kwam. Gijs raakte overbelast. Kreeg verschijnselen die vergelijkbaar zijn met een burn out met depressieve trekjes. Hij sliep slecht, raakte vaak in paniek, kon geen enkele tegenslag incasseren, werd bang, huilde vaak, had geen concentratie, was extreem moe, at slecht, zijn geheugen liet hem in de steek en hij kon totaal niet meer genieten van leuke dingen. Ik werd er verdrietig van om te zien dat mijn kind van zeven jaar het leven zó zwaar vond. Paul en ik zetten alle zeilen bij, maar kregen hem niet meer op de rails. Zagen hem steeds verder afglijden. We regelden professionele hulp. Kinderpsycholoog Simone startte met haar behandeling. Gijs bleek door een optelsom van verliezen vastgelopen te zijn in zijn rouwproces om Daan. Hij had snel hulp nodig. Dit schreef Simone over hem:

‘Daar kwam hij dan vanochtend, vol goede moed! Hij kwam zelf de trap op.. wilde niet wachten in de wachtruimte. Zoveel verloren en op zoek naar winst... “Ik verlies heel vaak vertelde deze dappere jongen mij. Ik ben mijn opa en oma's verloren, mijn vriendje is verhuisd, mijn grote broer woont niet meer bij mij thuis en nu gaat de juf ook nog eens weg. Wat ik doe? Ik ben heel vaak boos.” Nadat we hier samen over gepraat hadden vertelde hij dat boos doen zijn buitenkant is. Maar dat er aan zijn binnenkant hele andere dingen spelen. Er kwamen nog meer woorden boven bij verliezen: verdriet, huilen, tranen, stom, irritant, bang, weglopen, in een hoekje zitten. En toen hij dit allemaal eens bekeek zei hij: en nu gaan we woorden verzinnen bij winnen! Hij nam het blad mee naar huis, hij wilde dit ook samen met papa en mama bespreken... Wat een winst heeft deze jongen vandaag gemaakt!’

Gijs is sinds oktober onder behandeling. Ik heb ook goed nieuws want uiteindelijk zal het weer helemaal goedkomen met hem. Zijn herstel kost alleen heel veel tijd en in dat proces zitten we nu. Hij zet voorzichtige stappen vooruit. Leert dat hij óók kan winnen, maar dat verliezen soms gebeurt. En dat je met dat verlies kunt leren leven. Dat je ook gewoon blij mag zijn. Pittige levenslessen waar menig volwassene nog moeite mee heeft. Hij doet zo zijn best, mijn dappere zoon van bijna acht. Ik vind het razend knap. Onze brus in de knel leert opnieuw te leven.