Geef ze een gezicht

Er verschijnt een mailtje van regisseur Nan Rosens in mijn mailbox. Ze schrijft “Ik zeg natuurlijk JA. En jullie??” Onder haar mail staat een doorgestuurd verzoek van NPO2 aan KRO-NCRV2Doc. Of ‘Zorg om Daan’ herhaald mag worden(*) Natuurlijk zeggen wij ook JA! NPO2 vindt het belangrijk om met onze film opnieuw aandacht te vragen voor gezinnen met een zorgintensief kind. Daar kan ik alleen maar heel blij om zijn, want er schuilt veel verborgen leed achter de voordeuren van gezinnen zoals wij. Leed waar onvoldoende zicht op is en waar helaas ook onvoldoende aandacht voor is. De spagaat van ouders die alles uit de kast halen voor hun kind, maar erachter komen dat hun kast bijna leeg is. Zo verging het ons in 2014. Zo vergaat het vele ouders nu. Je wilt heel veel, maar kunnen heeft een grens. Waar die grens ligt is voor iedereen verschillend. Afhankelijk van de beperkingen van je kind, de steun die je krijgt, de samenstelling van je gezin en je draagkracht. Op tijd aan de bel trekken is al een kunst op zich. Want wanneer is het nou écht op? Wanneer heeft je moeheid een punt bereikt waarop je eigenlijk alleen nog maar wil slapen? Wanneer kan het gewoon niet langer omdat andere gezinsleden eraan onderdoor gaan? En áls je dan aangeeft dat je niet meer kunt loop je opnieuw vast. Omdat er geen plek is waar anderen jouw kwetsbare kind de zorg kunnen geven die het nodig heeft.

Siebe in Nieuwsuur
Deze week nog besteedde Nieuwsuur aandacht aan Siebe. Hij is verstandelijk gehandicapt en heeft ernstige gedragsproblemen. Zijn zusje trekt het niet meer. Daarom heeft Siebes moeder besloten dat het thuis niet langer verantwoord is en Siebe het huis uit moet. Maar op zoek naar een plek voor Siebe loopt zij vast. Ze is wanhopig. “Ik hoor alleen maar ‘er is geen plek, dit durven we niet aan.’ Maar hoelang moet IK het dan nog volhouden?? Er is gewoon geen oplossing, maar is er een meldpunt waar ik terecht kan als ik mijn kind iets aandoe?” De Nederlandse Zorgautoriteit NZA zegt in dezelfde reportage: “Het is onacceptabel dat verstandelijk gehandicapten geen passende zorg ontvangen.” Een open deur, natuurlijk is dat onacceptabel!! Maar helaas niet nieuw.... Het zou om vijfhonderd verstandelijk beperkte kinderen en jongeren met een ernstige gedragsstoornis gaan. Een groep waarvoor geen passende zorg beschikbaar is. Vijfhonderd??? Echt niet!! Ik weet zeker dat het er veel meer zijn. Want men weet niet eens wie er om welke reden op de wachtlijst staat. Men weet ook niet wat de beperking is en of de situatie thuis nog wel verantwoord is. En ook al heeft een kind géén ernstige gedragsstoornis, dan nog is het een heidens karwei om een goede plek te vinden. Neem onze Daan. Hij heeft zijn pittige momenten, kan behoorlijk lastig en ingewikkeld zijn, maar hij is niet vaak agressief. Tenminste, als je hem de juiste begeleiding geeft. Ons knelpunt zat hem vooral in de meervoudigheid van zijn handicap. De combinatie van zijn beperkingen geeft ingewikkelde problematiek waarvoor veel te weinig geschikte plekken zijn. Daan paste nergens. De wachtlijsten voor meervoudig gehandicapten nemen overal toe. In de reportage van Nieuwsuur noemen ze een van de oorzaken: de vele wijzigingen in de wetgeving en daar bovenop de forse bezuinigingen. Ik ben niet verbaasd. Mensen met een meervoudige handicap vallen tussen wal en en schip en dat gapende gat daartussen is alleen maar groter geworden.

Regeerakkoord
Het ministerie reageerde ook in de uitzending van Nieuwsuur: “voor deze groep mensen is er geen standaard zorgaanbod.” Beste mensen van VWS, er bestáán geen standaard meervoudig gehandicapten. Dus een standaard zorgaanbod voldoet simpelweg niet! Inderdaad, ze zijn allemaal anders. En ja, dat is lastig. Ingewikkeld ook. Maar ze zijn er! Hun ouders kregen zonder enige voorbereiding een kind waarbij alles anders liep dan ze gedacht en gehoopt hadden. Daar moesten zij mee dealen. Dat is vrijwel altijd een zeer moeizame weg geweest. En nu deze ouders op zijn, aan het eind van hun krachten, moegestreden, is het antwoord: ‘geen plek’. Met andere woorden, blijf zelf maar zorgen. Maar hoelang dan? Als er geen licht aan het eind van de tunnel is drukt de zorg nog vele malen zwaarder. Wachten we tot ouders letterlijk instorten? En wie neemt daar dan de verantwoordelijkheid voor? De meeste mensen worden oud, maar lang niet iedereen wordt gehandicapt. In die zin heeft ouderenzorg de aandacht in de aanloop naar een regeerakkoord en is gehandicaptenzorg een ‘ver van mijn bed show’. Totdat je er zelf mee te maken krijgt.

Geef ze een gezicht
Echt, het zijn er zoveel meer dan vijfhonderd. Onze kinderen zijn onvoldoende in beeld. Daarom, op dinsdag 11 april 2017, de dag dat ‘Zorg om Daan’ herhaald wordt. Precies op zijn vijftiende verjaardag. Juist op die dag wil ik kinderen zoals Daan een gezicht geven. Als de Zorgkantoren onze kinderen niet in beeld hebben, dan moeten wij er samen voor zorgen dat ze in beeld kómen! Dus ouders, geef jouw zorg, jouw kind een gezicht. Ik heb dat alvast gedaan met de foto van Daan en mijzelf bij dit blog. Maak vóór 11 april net zo’n foto samen met jouw zorgenkind. Houd daarbij een A4’tje vast met de tekst ‘Zorg om....’ en de naam van jouw kind op die puntjes. Mail je foto naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. Op 11 april a.s. publiceer ik ze allemaal op de Facebookpagina ‘Zorg om Daan’. Onze zorgen zijn groot. Geef ze een gezicht.

* Herhaling ‘Zorg om Daan’ dinsdag 11 april 2017 om 9.50 uur op NPO2