Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

“Privacy”

Toen wij Daan kregen werd onze normale huishoudelijke administratie ineens fors uitgebreid. Zo hebben wij alleen voor onze administratie van het Persoonsgebonden Budget (PGB) vijf ordners. Met zeven mensen in dienst valt er veel bij te houden. Verder nog een hele serie ordners voor alle medische trajecten, begeleiding, brieven van specialisten, revalidatie-verslagen, onderzoeken enz. De HEMA heeft een goede klant aan ons want we breiden nog steeds uit. We kunnen er inmiddels een leuk kantoortje mee vullen. Dat kantoortje hebben we niet, dus bewaren we alles in de grote kast in de...

Lees meer

Politiek beleid en Zorg(en)

Maandag stapte ik in de trein naar Den Bosch. In mijn meer dan volle tas zaten de boeken over Ebel en Daan. Verder een verslag in drievoud dat ik ter voorbereiding op deze dag had geschreven. Een verslag met voorop het prachtige gedicht van Willemien en deze foto van Daan. Want Daan speelde deze dag de hoofdrol. Net als al die andere gehandicapte kinderen van de ouders die ook waren uitgenodigd door het ministerie. Hele kleine kinderen, maar ook hele grote volwassen kinderen. Ieder met hun eigen verhaal, hun eigen zorg...

Lees meer

Klussen

Paul klust graag. Het is voor hem ontspanning en hij is er ook nog eens heel goed in. Wat uit zijn handen komt is mooi, goed en degelijk. Wolfkampkwaliteit noem ik dat. Ik zou er zonder twijfel een keurmerk voor oprichten! Een mooi stoer wolfje van metaal. Staat vast leuk.Jaren voor wij samen waren kocht Paul voor een prikkie een oud huis zonder douche, wc, keuken, riolering en stromend water. Hij timmerde een hokje op zolder om te slapen en verhuisde….. In de winter! Ik vind het niet heel erg dat ik deze Spartaanse...

Lees meer