Politiek beleid en Zorg(en)
Maandag stapte ik in de trein naar Den Bosch. In mijn meer dan volle tas zaten de boeken over Ebel en Daan. Verder een verslag in drievoud dat ik ter voorbereiding op deze dag had geschreven. Een verslag met voorop het prachtige gedicht van Willemien en deze foto van Daan. Want Daan speelde deze dag de hoofdrol. Net als al die andere gehandicapte kinderen van de ouders die ook waren uitgenodigd door het ministerie. Hele kleine kinderen, maar ook hele grote volwassen kinderen. Ieder met hun eigen verhaal, hun eigen zorg en hun eigen bezorgde ouders met hun eigen verdriet.
Mijn collega-moeder en ik hadden al heel wat heen en weer gemaild, ge-WhatsApped en gebeld voor we maandag afreisden. We deelden onze belangrijkste zorgen, maar hadden elkaar nog nooit gezien. Er volgde een blind date bovenaan de roltrap op station Den Bosch. Dan is zo’n website wel handig: ik werd direct door haar herkend van de foto’s!
Tien minuten later zaten we in het hotel waar we moesten zijn. We hadden elkaar veel te vertellen en de tijd vloog om. We konden heel kort met de staatssecretaris, Marlies Veldhuizen, zelf spreken. Ik heb haar persoonlijk de boeken over Ebel en Daan gegeven. Ik hoop van harte dat ze die gaat lezen.
Daarna hadden we ieder ons eigen gesprek met de ambtenaren van het ministerie. Drie kwartier is kort als je heel veel te vertellen hebt! En dat had ik. Het was een zeer prettig gesprek met oprecht geïnteresseerde mensen die soms verbaasd en vaker verbijsterd waren over wat Paul en ik zoal hebben meegemaakt de afgelopen tien jaar in zorgland.
Zoals de wantrouwende en kritische manier waarop wij als ouders worden benaderd door overheidsinstanties. Het lijkt alsof die denken dat wij uit zijn op persoonlijk voordeel, terwijl wij gewoon aanvragen wat wij nodig hebben om zowel Daan als ons gezin zo goed mogelijk deel te laten nemen aan de maatschappij. Je zou denken dat de dossiers over Daan al dik genoeg zijn, dat ze inmiddels begrijpen dat zijn handicaps niet overgaan, maar nee…….. Iedere keer opnieuw krijgen we dezelfde pijnlijke vragen over Daans beperkingen. Iedere keer opnieuw moeten we verantwoording afleggen over wat we zelf doen in de zorg voor Daan. Iedere keer opnieuw worden we in de verdediging gedrukt om bewijzen aan te leveren. Iedere keer opnieuw moeten we aantonen dat ons kind toch écht zorg nodig heeft. Iedere keer opnieuw moeten we aantonen dat de zorg voor Daan toch écht veel tijd kost. Iedere keer opnieuw strijd, strijd en nog eens strijd. Strijd, omdat er zo vaak niet wordt meegedacht en omdat we zo vaak niet serieus worden genomen. Het gevoel van strijd zou niet nodig moeten zijn. Dat zou ons heel veel energie schelen. Met ons gehandicapte kind zijn wij óók als ouders en gezin afhankelijk van zorg. Dat voelt voor ons helemaal niet prettig. De handicap van Daan is allesbepalend in ons leven. In dat ingewikkelde gezinsleven missen wij vanzelfsprekende ondersteuning vanuit de overheid voor ons hele gezin.
Ik heb verteld dat wij niet teveel durven nadenken over Daans toekomst. Dat is te bedreigend. Daan is ons kind en wij houden van hem zoals hij is. Maar wij hebben ook heel veel zorgen om hem. Thuis is zonder twijfel de beste, warmste en goedkoopste plek waar hij een menswaardig bestaan leidt. Daar zetten wij ons elke dag voor in. Wij beseffen dat we de zware zorg voor Daan niet ons hele leven vol kunnen houden. Wij willen hem graag tot ongeveer zijn 18e jaar thuis laten wonen.
Als we toch moeten nadenken over Daans toekomst gaan onze gedachten naar een kleinschalige opvang, betaald vanuit een PersoonsGebonden Budget (PGB). Een opvang waar oog is voor de mens Daan en waar genoeg persoonlijke aandacht en begeleiding is. Een omgeving waarin Daan tot zijn recht komt en zichzelf kan zijn.
We hopen dat de overheid het PGB in stand houdt. We hopen van harte dat het ons gaat lukken zo'n kleinschalige opvang voor Daan te vinden. Ons schrikbeeld is een grote zorginstelling. Daar zal Daan diep ongelukkig worden. Dat idee doet pijn en dat willen wij hem en onszelf heel graag besparen. In een zorginstelling wordt de dagbesteding groepsgewijs ingevuld. Met 2 verzorgers op 8 kinderen gaat de tijd bijna volledig op aan verzorging (eten, drinken, wassen en verschonen). Kinderen zitten hun tijd uit te zitten terwijl hun groepsgenootjes worden verzorgd. Persoonlijke aandacht is er minimaal. Daan leert niet meer bij. Sterker nog, hij leert wat wij met zoveel liefde, geduld en moeite hebben aangeleerd, weer af en verdwijnt daardoor achter zijn handicap.
Maandag heb ik geleerd dat er ook op het ministerie gewone mensen werken die hun werk doen en dat graag willen verbeteren als het beleid in de praktijk niet goed uitpakt. Ik waardeer het dat wij in de gelegenheid werden gesteld ons verhaal te doen en zo bij te dragen aan een betere situatie voor alle ouders van zorgenkinderen. Ouders van nu, maar ook ouders van de toekomst. Want elke dag worden er zorgenkinderen geboren. Het zou mooi zijn als hun ouders het makkelijker krijgen dan wij hebben gehad.
Het is verkiezingstijd. Ik doe niet aan verkiezingstaal, maar toch nog even dit: Wij realiseren ons heel goed dat onze zorgenkinderen dure kostgangers zijn voor de zorg en dat de zorg voor iedereen in Nederland betaalbaar moet blijven. Bezuinigen moet, maar kan ANDERS.
Wij denken daarom graag mee over kostenbesparingen en kwaliteitsverbetering in de zorg. Door vereenvoudiging van procedures, benadering vanuit vertrouwen en tijdige ondersteuning voor ouders zoals wij is een forse kostenbesparing te realiseren. In dat geval wordt de zorg zelf gespaard en kunnen ook onze kinderen een menswaardig bestaan leiden.
Dát is onze missie. Er is nog veel werk te doen……..