Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Verjaardag

Ha Jacomien,Wij hebben een feestelijke week in het vooruitzicht, want Ebel is bijna jarig. Hij viert dat op school en thuis. Thuis viert hij dat niet met zijn eigen vrienden, want Ebel heeft geen eigen vrienden. Hij gaat niet op stap en drinkt een biertje, hoewel dat nu wel zou mogen. Ebel vraagt al twaalf jaar lang hetzelfde op zijn verjaardag, video’s van Disney, Disneyspulletjes, van die reisfolders voor Disneyland die je gratis bij de reiswinkel kunt halen en melkchocolade. Hij heeft zelf een lijstje gemaakt en dat aan de gasten...

Lees meer

Veilige plek

Elke dag worden ze geboren. Nieuwe Daantjes. Gehandicapte kinderen. Ze worden veel te vroeg geboren, hebben een aangeboren afwijking, een ziekte, of ze lopen schade op rondom de bevalling. Door allerlei oorzaken raken baby’s gehandicapt. Elke dag gebeurt het. Opgroeiende gezonde kinderen die gehandicapt raken. Ze krijgen een ongeluk of worden ernstig ziek.Zo lang het je niet overkomt, sta je er niet bij stil. Zo werkt dat nou eenmaal. Dan is het niet jouw wereld. Geen ouder is voorbereid op een kind met een handicap. Dat overkomt hen. Net zoals het...

Lees meer

Terugkijken

Na de tranen van vorig weekend was ik toe aan frisse lucht. Ik wilde even de deur uit en mijn gedachten verzetten. Ook Gijs was erg verdrietig en in de war geweest door de wanhoop van Daan. Als kind van nog maar drie jaar maakt hij soms dingen mee met zijn grote broer die ik hem graag zou besparen. Gijs is mede daardoor een wijs jongetje voor zijn leeftijd. Paul en ik wilden er graag even met Gijs op uit, samen iets leuks doen.We hadden een paar uur opvang voor Daan...

Lees meer