Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Taxi

Het is weer zover. Het einde van het schooljaar nadert en dan krijg ik een aanvraagformulier leerlingenvervoer. Daan heeft een indicatie voor taxivervoer naar zijn school voor zeer moeilijk lerende kinderen, zo’n 18 kilometer van ons huis. Hij gaat met de taxibus omdat hij niet zelfstandig naar school kan. En omdat  het logistiek niet rond te breien is voor ons om hem met de rolstoelbus naar school te brengen en weer op te halen. Want dat zou betekenen dat ik Gijs niet zelf naar school kan brengen en dat ik een...

Lees meer

Dagje uit

Het is meivakantie. Daan heeft twee weken vrij. Het is voor mij onbegrijpelijk waarom zorgintensieve kinderen zoveel schoolvakanties en vrije dagen hebben. Wie dat ooit bedacht heeft? Het is in ieder geval iemand geweest die geen idee heeft hoe het dagelijks leven in gezinnen zoals het onze eruit ziet. Het vraagt namelijk nogal wat van hun thuisfront om al die vakanties steeds op te vangen. Want voor mijn Daan bestaat er geen geschikte kinderopvang en geen BSO. Geen dagje spelen bij een vriendje of met vriendjes naar het zwembad of de speeltuin....

Lees meer

Koning Daan

Met de komst van Daan kwam er een woord in mijn leven dat nooit meer weg zal gaan. Onzekerheid. Toen ik Daan kreeg wist ik niets van de verzorging van kinderen. Logisch. Welke moeder weet dat nou wel bij haar eerste kind? Dan mag je het allemaal zelf uitvinden. Gelukkig zijn er tijdschriften en boeken met ervaringen van andere moeders. Het is fijn als je terug kunt vallen op de handigheidjes en weetjes van anderen. Dat geeft meer zekerheid. Ik kon nergens op terugvallen. Ik had niets aan de ervaringen van andere...

Lees meer