Normal 0 21 false false false NL X-NONE X-NONE /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:Standaardtabel; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-priority:99; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin-top:0cm; mso-para-margin-right:0cm; mso-para-margin-bottom:8.0pt; mso-para-margin-left:0cm; line-height:107%; mso-pagination:widow-orphan; font-size:11.0pt; font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-fareast-language:EN-US;} Ik herinner het me nog heel goed, het is bijna zes jaar geleden. We schrokken om drie uur ’s nachts wakker van de snerpende zoemer van Daans epilepsiealarm. Dat klonk ongeveer als een brandalarm en we zaten direct rechtop in bed met een adrenalinepeil van heb ik jou daar. In die tijd gebeurde dat...
foto: Corinne van Westen
Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.
Afgelopen woensdag las ik dit in de Volkskrant: “Toen ik het conceptrapport van de Onderzoeksraad voor Veiligheid las, dacht ik: dit hebben wij al die tijd geroepen. Maar we werden niet serieus genomen. Niet door het ministerie, niet door het Staatstoezicht op de Mijnen, niet door KNMI, niet door TNO. Het was onwil en onbenul. Het is in dit land onmogelijk om door bestaande structuren heen te breken.” Het artikel ging over de gaswinning in Groningen en dit was een uitspraak van een geoloog. Deze geoloog had al in 1993 alarm...
Ik ben veel geweest na de diagnose van Daan. In het begin was ik bovenal verdrietig en wanhopig. Later werd ik gefrustreerd en zelfs boos. Dat kwam voornamelijk uit een groot gevoel van onmacht. Het gevoel dat ik elke grip op mijn leven, op ons leven verloor. Paul en ik leefden als kersverse ouders van Daan niet stralend op dat mooie lichtblauwe wolkje. Dat wolkje dat had kunnen zijn. Nee wij leefden onder een verstikkende donkere deken van verdriet en onzekerheid met ons zieke kind dat altijd huilde. Ons kind dat...