Normal 0 21 false false false NL X-NONE X-NONE /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:Standaardtabel; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-priority:99; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin-top:0cm; mso-para-margin-right:0cm; mso-para-margin-bottom:8.0pt; mso-para-margin-left:0cm; line-height:107%; mso-pagination:widow-orphan; font-size:11.0pt; font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-fareast-language:EN-US;} Pas geleden stapten we over naar een nieuwe huisarts omdat we bij de oude huisarts vastliepen op een gebrek aan begrip. Voor fysieke zaken verliep alles prima, maar we vonden geen luisterend oor, geen oprechte belangstelling als het om onze gezinssituatie ging. Zeker in Daans eerste jaren voelden wij ons in de steek gelaten....
foto: Corinne van Westen
Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.
Het is weekend. ECHT weekend wel te verstaan want het is Daans logeerweekend. Sinds januari van dit jaar logeert hij om de veertien dagen een weekend en dat is heel erg fijn EN heel erg nodig. Eindelijk even rust. Natuurlijk omdat Daan er niet is en hij dus niet continu mijn aandacht en zorg vraagt. Maar wat ik stiekem nog veel fijner vind is dat ons huis een heel weekend lang van onszelf is. Want als Daan er niet is, komt er op zaterdag ook geen hulpverlener over de vloer en...
Paul en ik zaten deze week op de polikliniek bij de Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) voor een gesprek over Daan. Na lang wikken en wegen, aanklungelen, adviezen uitproberen zonder resultaat en onze hersens pijnigen in onze zoektocht naar oplossingen besloten we vorig jaar september dat het zo niet langer ging. Het is gek hoe je daarin plotseling een omslagpunt kunt bereiken. Een gevoel van tot hier en niet verder. Daans verstandelijke beperking en de niet te onderschatten invloed van zijn epilepsie maakt dat Daan zogenaamd “moeilijk verstaanbaar gedrag” vertoont. Het moeilijkste...