Verbitterd en verbeten

Ik ben veel geweest na de diagnose van Daan. In het begin was ik bovenal verdrietig en wanhopig. Later werd ik gefrustreerd en zelfs boos. Dat kwam voornamelijk uit een groot gevoel van onmacht. Het gevoel dat ik elke grip op mijn leven, op ons leven verloor. Paul en ik leefden als kersverse ouders van Daan niet stralend op dat mooie lichtblauwe wolkje. Dat wolkje dat had kunnen zijn. Nee wij leefden onder een verstikkende donkere deken van verdriet en onzekerheid met ons zieke kind dat altijd huilde. Ons kind dat altijd angstig en verdrietig was. Wat we ook deden, het lukte ons niet om hem te helpen. Die onmacht voelde verschrikkelijk. Niemand die wist hoe het verder zou gaan met Daan. Niemand die wist of het ooit beter zou worden. Dat doet iets met een mens. Dat deed iets met mij, dat verandert je. Het was een rouwproces vol onzekerheid. Niet meer en niet minder dan dat. Die onzekerheid is nooit meer weggegaan. En toch moest ik de draad van het leven weer oppakken. Ik herinner me de tijd kort na de diagnose. Ik had nergens zin meer in. Zelfs geen zin meer om uit bed te komen, me leuk aan te kleden en mijn haar te verzorgen. Werkelijk alles leek op dat moment zinloos. Gelukkig duurde dat maar heel kort. Na enkele dagen keek ik ’s ochtends in de spiegel en werd gewoon boos op mezelf. Kom op zeg, ik was toch niet zielig! Het zou allemaal niet vanzelf gaan misschien, maar ik vond dat ik er in ieder geval wat van moest gaan maken. Aan een moeder met zelfmedelijden had Daan ook helemaal niks. Vanaf dat moment leerde ik weer te leven en heb ik een groot talent ontwikkeld: mezelf een schop onder mijn …. geven. En als ik daartoe een keer niet zo goed in staat ben krijg ik diezelfde schop (figuurlijk) van Paul of van een goede vriendin. Ook dát is liefde en vriendschap. Ik heb in de afgelopen dertien jaar veel “ouders van” leren kennen. Iedereen is anders en iedereen gaat anders om met het verdriet rondom hun ernstig gehandicapte kind. Sommige mensen komen er niet uit. Zijn niet in staat om weer te leren leven. Dat is zo triest. Ik herinner me nog heel goed een intens verdrietige situatie rondom een ernstig gehandicapt jongetje uit Daans klas. Zijn moeder ging ten onder aan haar verdriet, raakte van de ene in de andere depressie. Zijn vader leek overeind te blijven voor het oog van de buitenwereld. Leek. Maar toen hun huwelijk op de klippen liep door de situatie viel hij uit wanhoop en verdriet zijn vrouw en kind aan met een mes. Moeder en kind overleefden het drama maar net, de vader belandde in een TBS kliniek. Ik was diep geschokt en voelde medelijden. Deze mensen waren compleet vastgelopen en hadden veel eerder hulp moeten krijgen. Gelukkig redden de meeste ouders het, krijgen ze hun leven weer op de rit. Sommige ouders redden het niet, daar heb ik medelijden mee. Ik hoop altijd dat ze op tijd hulp vragen en krijgen. En dan is er nog een derde groep waar ik geen enkele compassie mee heb. Ouders van wie mij de nekharen overeind gaan staan: ouders die verbitterd en verbeten geworden zijn. Die verzuipen in zelfmedelijden. Die over niets anders meer kunnen praten dan over hun kind en zichzelf. Die altijd vergelijken en altijd tot de slotsom komen dat hun verdriet verheven is boven dat van anderen. Dat werkelijk niemand het zwaarder heeft dan zij. Dat anderen altijd makkelijk praten hebben want zij hebben het pas moeilijk. Eeuwig in de slachtofferrol. Altijd applaus van anderen willen horen dat je het zo goed doet en zo dapper bent. Altijd boos blijven over het vermeende onrecht dat je is aangedaan. Altijd je gehandicapte kind als een donkere schaduw over je dag ervaren. VRE-SE-LIJK. Ik kan er niet tegen, zulke mensen. Heb ik de handicap van Daan dan zelf wel verwerkt? Nee, daar geloof ik niet in omdat het rouwproces rondom Daan nooit eindigt. Er blijven steeds opnieuw momenten komen waarop ik keihard geconfronteerd wordt met Daans “anders zijn”. Momenten waarop weer pijnlijk duidelijk wordt “dat hij nooit zal…..” vul maar in. Echt verwerken kan ik niet, maar ik heb er mee leren leven. Gelukkig wel. Want daardoor kan ik een leuke moeder zijn voor Daan en Gijs. Kan ik een leuke vrouw zijn voor Paul. Kunnen wij in ons gezin nog ontzettend veel plezier hebben. Kan ik een leuke vriendin zijn voor mijn vriendinnen. Ik wil gewoon dat ze kunnen zeggen “nou met Jacomien kun je nog eens lachen zeg!”. Want ik wil helemaal niet altijd alleen maar over Daan praten. Liever niet zelfs, het gaat tenslotte al zo vaak over hem. Ik ben blij dat ik ook nog over andere dingen kan praten dan over zorg(en) en het PGB. Ik ben blij dat ik niet steeds gefrustreerd ben over wat anderen wel kunnen en ik niet. Ik ben blij dat ik oprecht blij kan zijn voor anderen als zij een kerngezonde baby krijgen. Ik ben blij dat ik anderen hun geluk van harte gun. Dat ik een vrolijk en gezellig mens kan zijn. Dat ik de mooie momenten van het leven nog ken. Dat ik los kan laten. Dat ik geniet van met een vriendin naar de markt gaan en dat kopje koffie in een knus café. Dat mijn leven niet dagelijks overschaduwd wordt door alles rondom Daan. Ik moet er niet aan denken. Ja, ik ben heel veel geweest na de diagnose van Daan, maar nooit verbitterd en verbeten. En juist daar word ik steeds blijer om!