Wet van de Lange Adem

Paul en ik zaten deze week op de polikliniek bij de Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) voor een gesprek over Daan. Na lang wikken en wegen, aanklungelen, adviezen uitproberen zonder resultaat en onze hersens pijnigen in onze zoektocht naar oplossingen besloten we vorig jaar september dat het zo niet langer ging. Het is gek hoe je daarin plotseling een omslagpunt kunt bereiken. Een gevoel van tot hier en niet verder. Daans verstandelijke beperking en de niet te onderschatten invloed van zijn epilepsie maakt dat Daan zogenaamd “moeilijk verstaanbaar gedrag” vertoont. Het moeilijkste van alles vind ik dat en de impact is levensgroot. Bovendien is zijn gedrag steeds moeilijker geworden sinds de puberteit zijn intrede heeft gedaan. Moeilijk verstaanbaar gedrag, dat is een mooi woord van de heren en dames deskundigen voor Daans probleemgedrag waar wij in onze dagelijkse praktijk mee worstelen. Maar voor mooie woorden koop ik niets. In mijn eigen woorden is het gedrag dat over het algemeen sociaal zeer onaangepast is. Omdat ik veel waarde hecht aan fatsoensnormen vind ik Daans onaangepaste gedrag af en toe tenenkrommend. In Jip en Janneke taal kun je het storend, belastend, beschamend, vermoeiend of gênant noemen. En als ik heel erg moe ben noem ik het zelfs weleens terreur, want zo ervaar ik het op dat moment echt. Niet leuk, op zijn zachtst gezegd. Mensen die mij goed kennen weten hoeveel moeite het mij kost om deze harde woorden over mijn eigen kind op te schrijven. Want hij kan er meestal niets aan doen. Juist dát maakt het zo complex. Waar eindigt zijn gedrag en begint zijn verstandelijke beperking? Wat kunnen we bijsturen en wat niet? Moeilijk en tegenstrijdig vind ik het om zielsveel van mijn kind te houden en tegelijkertijd opgelucht te zijn als hij een poosje uit beeld is. Want uit beeld betekent de luxe van gewoon even adem halen zonder continu alert en gespannen te zijn. We waren vastgelopen. Op zoek naar hulp kwamen we uit bij de polikliniek van de Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG). In oktober konden we een intakegesprek plannen bij de AVG en legden daar twee vragen neer: wat kunnen we doen om Daans gedrag bij te sturen want onze trukendoos is leeg en hoe kunnen wij voorkomen dat Daan zichzelf beschadigt als hij gefrustreerd is? Dan zet hij namelijk zijn nagels in zijn duimen waardoor hij op die plek chronisch kloven en wondjes heeft. Dat doet hem pijn, maar mij als moeder ook. Na het intakegesprek scande en mailde ik al Daans onderzoeksverslagen en vroeg de AVG aanvullende informatie op bij de orthopedagoog. En deze week hadden wij dus opnieuw een gesprek. We analyseerden samen met de arts wat de oorzaak van Daans gedrag kan zijn, wat Paul en ik tot nu toe allemaal geprobeerd hebben en welke mogelijkheden er nog over zijn. Met als uiterste redmiddel rustgevende medicatie. Met die analyse moet de orthopedagoog aan de slag voor concrete adviezen. Zo’n vier maanden later zijn we dus op dat punt aangeland. Nog geen oplossing, wel een stapje verder. En toen nam het gesprek met de arts nog een verrassende wending. “Weten jullie waar Daans verstandelijke beperking door veroorzaakt wordt?” vroeg ze. “Nou ja, zijn hersenschade is de boosdoener” antwoordden wij. “Ik vraag me af of dat de enige oorzaak is” zei de arts. “Mogelijk kan een genetische afwijking ook een rol spelen en om Daan beter te kunnen begrijpen kan het belangrijk zijn om dat te laten onderzoeken.” Dat idee moest ik even op me in laten werken. Ik denk al bijna dertien jaar de oorzaak te weten, maar nu zou dat misschien weleens heel anders kunnen liggen? Het veroorzaakt een raar gevoel. Domme pech voelt voor mij toch anders dan het idee dat de combinatie van onze genen een oorzaak zou kunnen zijn voor Daans handicap. Als ik naar onze beide families kijk heb ik geen aanleiding om te denken dat er een genetische oorzaak zou kunnen zijn. Maar toch. Het kan. En nu zingt dat genetisch onderzoek nog steeds rond in mijn hoofd. Het lijkt zo simpel om dat te doen, maar dat is het niet. Met de toenemende (en verontrustende) macht van verzekeraars overzie ik nu niet wat de gevolgen van dat onderzoek zouden kunnen zijn. Als er iets uit zou komen is het natuurlijk mooi als dat betekent dat wij Daan beter kunnen begrijpen en begeleiden. Maar er komt mogelijk ook iets anders voort uit zo’n genetisch onderzoek. Pas geleden werd mijn vriendin daarmee geconfronteerd. De diagnose van haar zoon was zonder meer aanleiding om de premie van de uitvaartverzekering fors te verhogen. “In onze tabel staat dat deze kinderen jong overlijden” was de botte mededeling van de jonge snotneus van de Dela. Dat is de harde realiteit van de commercie maar die harde realiteit doet heel erg pijn en kan ook nog eens veel geld kosten. En stel dat Gijs drager is van een gen dat hij zou kunnen overdragen op zijn kinderen? Wie weet hoe ver de ontwikkelingen over dertig jaar zijn? Zeggen ze dan, tja meneer Wolfkamp, u loopt natuurlijk een verhoogd risico op een gehandicapt kind. U had het kunnen voorkomen dus u heeft geen recht op welke voorziening of vergoeding dan ook? Ik weet het gewoon niet en wil eerst duidelijkheid over alle mogelijke gevolgen. Daarom gaan Paul en ik in gesprek met een klinisch geneticus. Eerst alle voors en tegens op een rij. Pas daarna kunnen we een goede afweging maken of we genetisch onderzoek laten doen. Vooralsnog houden we ons onveranderd bezig met de realiteit van Daans gedrag. Want dat gaat gewoon door, wat de oorzaak ook is. We weten het allang. Met een kind als Daan geldt de WLA: de Wet van de Lange Adem.

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
dinsdag 23 juli 2019

Typ onderstaande code over