Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (47), getrouwd met Paul (55) en moeder van Daan (14) en Gijs (7). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Samen

Regelmatig zie ik de berichten langskomen uit mijn netwerk. Ouders die tips of advies aan andere ouders vragen omdat zij met hun kind vastlopen op school, het medisch dagverblijf, het logeerhuis of de instelling waar hun kind woont. Ouders die zich ongerust maken. Die pijn in hun buik hebben over de signalen die hun kind afgeeft. Die zien dat hun kind steeds onrustig en oncomfortabel is. Die intuïtief aanvoelen dat er iets loos is maar niet weten wat. Omdat hun kind meestal niet of maar heel beperkt praat. En áls...
Lees meer

Verrrrrrrrukkelijk

Afgelopen maandag was ik jarig. Achtenveertig lentes om precies te zijn. Jarig? Feestje! Logisch toch? Nou nee. Tenminste, niet met een huis vol bezoek. Vieren we het dan niet? Jazeker wel! Maar dan op onze eigen manier. Zo doen we dat al vijftien jaar. Toen Daan thuis woonde vierden we alleen de verjaardagen Daan en Gijs met een feestje. Voor Daan was jarig zijn nogal een ding. Daan flipte sowieso bij alles wat afweek van zijn normale ritme. En een druk feest met een kind dat snel overprikkeld raakt…. dat...
Lees meer

Deukjes

Op 4 december is het precies twee jaar geleden dat Daan is verhuisd. Sinds dat moment is er zowel bij hem als bij ons heel veel veranderd. Toch voelt het voor mij niet als twee jaar. Het voelt veel korter. In die twee jaar kwam het al een paar keer voorbij in mijn blogs: ‘Het gaat beter met ons. We zitten op de stijgende lijn, maar we zijn er nog niet de oude.’ Nu, na bijna twee jaar, stel ik vast dat ik ook niet meer de oude zal worden....
Lees meer