Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (47), getrouwd met Paul (55) en moeder van Daan (14) en Gijs (7). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Botox Speciaal

Begin september schreef ik over Daans spierspanningsonderzoek bij de revalidatiearts en fysiotherapeut Jeroen. Terwijl zij Daans spieren langzaam oprekten hield ik Daans hand vast zoals moeders dat bij hun kinderen doen. Zodra Daan pijn had zag ik dat aan zijn gezicht; dan stopten de mannen met rekken en noteerde de arts het aantal graden van de buiging of de strekking. Zo onderzochten we met zijn drieën hoe Daans beenspieren ervoor stonden. De conclusie: Daan had weer botoxinjecties nodig. Zijn spieren stonden zo strak dat hij zijn benen niet meer volledig...
Recente reactie op dit bericht
yvonne
wauw wat fijn dat het zo kon gaan! Geen stress, geen trauma niks. Fijn dat er mensen zijn die meedenken!
maandag 16 oktober 2017 12:55
Lees meer

Gastcollege Vrolijk Zorgenkind

  ‘ Vandaag vertel ik jullie het verhaal over ons gezin. Vraag echt alles wat je wilt weten, óók als je denkt dat je het eigenlijk niet kunt vragen. Toch doen! Ik heb liever dat jullie het aan mij vragen dan aan ouders die in de aller moeilijkste periode van hun leven zitten.’   Zo begin ik mijn jaarlijkse gastcollege. Een paar jaar geleden vroeg het CIVO, een instituut met vervolgopleidingen voor verpleegkundigen, of ik les zou willen geven over de impact van een meervoudig gehandicapt kind op een gezin....
Recente reactie op dit bericht
yvonne
Jeetje wat een heftige periode moet dit voor jullie geweest zijn. Ik word er helemaal verdrietig van en hoop dat dit in de zorg in... Read More
maandag 09 oktober 2017 19:12
Lees meer

De impact van ziekte en zorg

Heel vaak vond ik een muur als ik probeerde te praten over de impact van Daan op ons gezin. Het waren de momenten dat ik troost zocht. Op zoek was naar steun en begrip. Dat ik de bevestiging zocht dat ik het goed deed. Dat het écht niet aan mij lag dat Daan maar bleef huilen. Momenten dat ik die troostende arm om mijn schouders zo bitter hard nodig had. Simpelweg eens wilde uithuilen. Maar de troost bleef meestal uit, vaker kreeg ik vaak antwoorden als ‘overal is weleens wat’...
Lees meer