Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (47), getrouwd met Paul (55) en moeder van Daan (14) en Gijs (7). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Klaas, Woutertje, Koekeloertje en Daan

Daans ontwikkeling is ernstig verstoord. Zijn beschadigde hersenen werken simpelweg niet zoals het moet omdat er verbindingen zijn weggevallen. Daar komt de verstoring door zijn epilepsie nog bovenop. Want ook al zie je geen epilepsieaanval, de ziekte verstoort dagelijks als venijnige bliksemschichten het werk wat Daans hersenen zouden moeten doen. Daardoor leert Daan moeilijk. Zeer moeilijk. Hij kan wel uitstekend papegaaien. Napraten dus. En zo komt het dat Daan zinnen kan formuleren op het niveau van een zevenjarige, terwijl zijn begrip op peuterniveau ligt. Dus wordt Daan regelmatig overschat. Het...
Lees meer

Turbo picknick

Het is zondagochtend en we zijn bij Daan. Zoals zo vaak lijkt hij net een cd op de repeat stand: “Ik vinleuk op bezoek, ik vinleuk op bezoek. Hebbe papa gezien, hebbe mama gezien, hebbe Gijs gezien! Ben thuis geweest, hebbe Radio Gelderland geluisterd. Met wie dan?? Met papa. Hebbe Radio Tien geluisterd. Met wie dan? Met mama.” En dan antwoorden wij minstens een keer of vijf “ja, jij hebt lekker radio geluisterd, het was gezellig hè.” Daarna doen we mislukte pogingen om Daan uit zijn herhaalstand te krijgen. De...
Lees meer

Inspiratieloos

Vandaag ben ik even inspiratieloos. Zette Daan toen hij thuis woonde ons leven vrijwel dagelijks op zijn kop, dat is nu zó anders geworden dat er veel minder vaak iets ‘geks’ te melden valt. Is dat saai? Nee joh! Rustig is een veel beter woord. Misschien klinkt het suf maar ik ben nog elke dag zó blij met die rust! Ik mag mijn eigen agenda weer plannen. Het is zo’n luxe voor mij om vrijwel de hele dag zelf te mogen bepalen wat ik doe. Of wat ik niet doe...
Lees meer