Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Pindakaas

Zomaar een doordeweekse ochtend om kwart over zes. Paul is al een kwartier in de keuken en smeert brood voor iedereen. Ik kom net gedoucht en aangekleed de trap af. Vandaag is het mijn beurt om Daan uit bed te halen. Dat doen Paul en ik om en om, zo verdelen we onze laatste reserves zo goed mogelijk. Daan dommelt nog als ik zijn kamer binnen kom. Maar ineens is hij klaarwakker. Hij weet precies wat er gaat gebeuren. Desondanks wil hij dat wel zeker weten. Heel zeker. Dus stelt Daan...

Lees meer

ZIE

Even een paar feiten op een rijtje.  In ons land krijgen elk jaar ongeveer drieduizend kinderen de diagnose epilepsie. Naar schatting hebben ongeveer honderdtwintigduizend mensen in ons land epilepsie. Epilepsie is dus bepaald geen zeldzame aandoening! Zeventig procent van deze mensen reageert goed op medicatie en heeft geen aanvallen meer. Dat betekent dus dat dertig procent van deze mensen niet aanvalsvrij raakt met medicatie. Ik kijk even naar de kinderen onder deze groep. Dertig procent van drieduizend kinderen. Dat  betekent negenhonderd kinderen per jaar waarbij de epilepsie met medicatie niet onder...

Lees meer

FaceTime

“Komt Daan straks ieder weekend thuis?” Sinds september vorig jaar krijg ik die vraag regelmatig. Dan ben ik maar gelijk duidelijk en zeg “nee”. “Nee??” Vragen de meesten dan stomverbaasd (of geschokt, dat weet ik niet helemaal zeker). “Nee”. “Oké, maar hoe vaak komt hij dan wel thuis?” is de volgende vraag “Dat weet ik nog niet” antwoord ik dan. Mensen met gezonde kinderen vinden dit heel moeilijk te begrijpen en dat snap ik wel. Je denkt er toch over na hoe vaak je je kind straks gaat ophalen? Ja, wij...

Lees meer