Voor Jannie, Hennie, Jeanette, Mariska, “andere Mariska”, Mandy, Jette en Myriam

De geboorte van Daan was voor ons zowel een heel gelukkig moment als een moment waarop ons leven compleet overhoop ging. Het was zo’n verwarrende verdrietige tijd. Alles voelde zo dubbel. Natuurlijk waren we heel blij met Daan, maar aan de andere kant werden we vierentwintig uur per dag door hem geregeerd. En hadden we grote moeite om op de been te blijven. Door het constante huilen en het extreme slaaptekort bleef er helemaal niets meer over van het leven dat we ooit hadden gekend. De druk op onze schouders was immens en werd alleen maar groter. Ons leven werd tot in de details bepaald door Daan. Door zijn angsten, zijn huilen, de zorg voor hem, de artsen, de afspraken. Naast de zorg voor Daan deden we ons best om zo goed mogelijk te werken, te eten en soms een klein beetje te slapen. Paul werkte vier dagen en ik drie dagen per week. Daan ging twee dagen per week naar de crèche. We dachten dat dat wel kon. We wilden graag zoveel mogelijk “gewoon”. Maar al snel bleek dat Daan op de crèche nog meer huilde dan thuis. We wisten niet waarom. Veel later begrepen we pas dat hij ernstig overprikkeld raakte door alle drukte en lawaai. Precies in die periode kreeg Daan ook zijn eerste epilepsieaanval en een heleboel onderzoeken. We besloten dat het niet langer kon en haalden Daan toen direct van de crèche. Niet wetend hoe we verder moesten nam ik maar vrij in de hoop dat we een passend plekje zouden vinden. We plaatsten een advertentie in de gratis weekkrant. Ik weet de tekst nog precies: “Lief goedlachs ventje zoekt lieve warme oppas.” Want op de weinige momenten dat Daan zich goed voelde lachte hij…. We kregen vijf reacties. Met twee mensen gingen we het gesprek aan en daar was jij er één van Jannie. Ik herinner me nog goed onze kennismaking bij Gerard en jou thuis. Het klikte direct en we werden het snel eens. Vanaf dat moment paste jij twee dagen per week op Daan als wij allebei moesten werken. Naast de zorg voor je vier eigen kinderen. Dat was zwaar voor je. Ook bij jou huilde Daan heel veel en was vaak ziek. Maar Daan voelde zich wel veilig bij jou. Jouw gezin werd Daans tweede thuis en met Anouk, Bram, Vera en Jens kreeg Daan er zomaar twee broers en twee zussen bij. Jij was toen een van de weinige mensen in ons leven die Daan accepteerde zoals hij was... Wij probeerden alles zo goed mogelijk vol te houden want thuis veranderde niets. Daan bleef huilen en onze slechte nachten bleven daardoor ook. Met vier uur slaap hadden we een “topnacht”. Zo kwakkelden we door. Ontelbare keren zat ik met een spierwit gezicht en kringen onder mijn ogen bij jou aan tafel. Na bijna twee jaar kregen we door toeval een paar uur hulp van de thuiszorg. Twee keer drie uur per week. Wat waren we blij met wat lucht. Met wat ondersteuning. Met een adempauze. Met de mogelijkheid soms het gras te kunnen maaien of de was op te kunnen hangen. Met de kans om boodschappen te kunnen doen voor een hele week. En heel soms de zeldzame mogelijkheid om een paar uur samen weg te kunnen. De mogelijkheid om even te kunnen ontsnappen aan onze harde dagelijkse zorgwerkelijkheid. De hulp die we van de thuiszorg kregen was fijn, maar we vonden het ook confronterend. Het liet ons ineens beseffen dat we er anders aan onderdoor waren gegaan. Wij? Dat kon toch niet! Twee sterke ouders met één kind. Wel een extreem intensief kind, maar toch…. We moesten op dat moment toegeven dat onze conditie zo slecht was dat we niet op eigen kracht en energie in ons leven verder konden. Dat was moeilijk. In het begin hadden we de stille hoop dat we alleen tijdelijk hulp nodig hadden, maar al snel merkten we dat dat niet zo was. Sterker nog, we merkten dat we steeds meer hulp nodig hadden. Met zes uurtjes per week hulp op zeven keer vierentwintig uur Daan redden we het niet. Wij, twee onafhankelijke mensen werden ongewild blijvend afhankelijk van de hulp van anderen. Dat moesten we accepteren, maar dat viel niet mee. Intussen werd Daan drie jaar. Korte tijd daarna raakte ik compleet uitgeput. Overspannen, burn out, geef er een naam aan. Mijn doorzettingsvermogen alleen bleek niet meer genoeg, mijn lijf wilde niet meer. Werken ging echt niet meer en ik nam ontslag. Spijt? Nee, er was gewoon geen andere mogelijkheid. Maar moeilijk was het wel. Vanaf dat moment ging Paul fulltime werken en bleef ik thuis. Het duurde lang voordat ik een nieuw ritme had gevonden. In datzelfde jaar kregen wij ons Persoonsgebonden Budget. We namen een vaste hulp aan voor de zaterdag. Een paar uurtjes Daan begeleiden en met hem mee naar paardrijden. Dat ging goed, tot zij ons kort na de geboorte van Gijs en het overlijden van Pauls moeder van het ene op het andere moment in de steek liet. Wij verloren in één klap ons vertrouwen en leerden de harde les dat niet iedereen het goed met ons voor had. Dat we met één hulpverlener veel te kwetsbaar waren. Zelden heb ik mij zo hopeloos en afhankelijk gevoeld als die eerste zaterdag alleen. Het was ijskoud met een oostenwind en Paul moest die dag werken. Mijn kleine baby Gijs kon onmogelijk mee naar een eveneens ijskoude manege dus kon Daan niet paardrijden. Dus was hij uit zijn ritme. Dus werd het een ellendige dag. Ik besefte dat het anders moest. Zo kwetsbaar wilde ik echt niet meer zijn. Ik wilde een team van mensen die elkaar zouden kunnen afwisselen. Dus stelde ik een vacature op voor nieuwe hulpverleners. We kregen veel reacties en het lukte. We gingen van één naar vier en later zelfs naar acht hulpverleners. Zo kwamen jullie één voor één in ons gezin terecht. Steeds andere mensen in huis. We raakten er langzaam aan gewend. Jullie zorgden anders voor Daan dan wij. Hadden andere normen en waarden. Eerlijk is eerlijk, soms vond ik dat best lastig. Maar het is heel goed geweest voor Daan. Het heeft hem geleerd dat andere mensen dingen anders doen dan papa en mama. En dat dat ook goed kan zijn. Daardoor hebben jullie Daan onbewust geleerd om zich een beetje aan te passen aan de situatie. Dat heeft hem sterker gemaakt. Minder kwetsbaar. Bij ieder van jullie had Daan zijn eigen bijzondere activiteiten. En zelfs de partners hielpen soms een handje mee. Gerard, Elodie, Jeroen, Thijs, Jurgen en niet te vergeten Diederik. Jannie, bij jou op de boerderij mocht Daan rond racen op het erf en tussen de koeien. Je verwende hem vaak met pannenkoeken. Hennie, bij jou kon Daan een weekend logeren en mocht hij altijd in bad. Want dat kon thuis niet meer. Jij leerde hem ook te genieten op een terrasje. Jeanette, jij ging met Daan naar scouting, je danste met hem en jullie kregen vaak samen de slappe lach. Mariska, met jou ging Daan naar het zwembad. Iets wat Paul en ik niet meer konden. En “andere Mariska”, jij ging met gevaar voor eigen leven met Daan op de trampoline en naar een pretpark. Hoe wilder hoe beter. Mandy, jij ging met Daan naar Joep, het loslopende konijn in de dierenwinkel. En je noemde Daan Casanova als je zijn haren mooi had gemaakt met gel. Een woord dat hij nooit meer vergeet. Jette, jij gaf Daan meer zelfvertrouwen door hem zoveel mogelijk zelf te laten doen. En de middag met jou in de speeltuin bij de IJsboerderij heeft een onuitwisbare indruk op Daan gemaakt. Myriam, jij kon eindeloos met Daan wandelen en dan voerden jullie hele gesprekken op Daans manier. Door jouw rust en creativiteit leerde Daan steeds beter een eenvoudig spelletje spelen. En zo hadden jullie je eigen specialiteit waarvan Daan genoot. Met de vraag “wie komt vandaag?” verheugde hij zich daar iedere keer op. En nu zijn we op het punt aangekomen waarop Daan uit gaat vliegen. Vanavond bedanken wij jullie voor je hulp en ondersteuning. Daardoor heeft Daan toch bijna veertien jaar thuis kunnen wonen en dat betekent veel voor ons. Deze laatste weken thuis met Daan zijn heel vreemd. Emotioneel soms ook want er komen steeds meer laatste keren en momenten van afscheid. Net als in het begin hebben wij een dubbel gevoel. Wij zien op tegen het moment dat Daan verhuist, maar aan de andere kant krijgen we na dertien jaar onze ruimte, privacy en vrijheid eindelijk weer terug. Hoeven we ons niet meer aan te passen en kunnen we langzamerhand een eigen leven opbouwen. Ook voor jullie nadert er een “laatste keer” met Daan. Gelukkig heeft Daan heeft een geheugen als een olifant. Hij vergeet nooit de mensen die goed voor hem zijn geweest. Dus maak je niet ongerust, hij zal je feilloos herkennen als je hem nog eens ziet na zijn verhuizing. Dan zal hij verder gaan op het punt waar hij met jou gebleven is. Hoe mooi is dat! Als een symbolisch afscheid van jullie tijd met Daan geven wij  jullie deze foto met een tekst die alles zegt:

 

“Alleen met je hart zie je waar het echt om gaat. Dankjewel voor je speciale zorgen voor onze bijzondere Daan.”

Paul en Jacomien

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
woensdag 01 december 2021

Typ onderstaande code over

By accepting you will be accessing a service provided by a third-party external to https://vrolijkzorgenkind.nl/