Ha Willemien,
Nou daar gaan we dan hè! Vanaf nu maandelijks samen op mijn stekje hier. Tof! Met een mok koffie en een laptop zit ik aan de keukentafel en doe ik alsof we hier samen zitten en gezellig bijpraten.
Ik heb met bewondering Ebels zelfgemaakte “Boek van Jan” gelezen op je website. Heel even heeft hij je door dit boek in zijn gedachten laten kijken. Heel even maar. Je weet nu iets over zijn gedachten, maar er blijven nog zoveel vragen over. Wat gaat er in hem om en hoe ziet hij de wereld? Hoe moeilijk is het toch voor Ebel en Daan dat ze niet of nauwelijks kunnen zeggen wat er in hen omgaat. Elke dag weer doen wij moeite om de gedachtenkronkels van onze zonen enigszins te volgen. En dat lukt helaas lang niet altijd.
Daan kan zich net als Ebel moeilijk uiten. Hij kan niet goed vertellen wat wil of wat hij nodig heeft. Daardoor wordt hij vaak onderschat. Maar hij begrijpt best veel. Meer dan wij allemaal denken. Jaren geleden vroeg iemand mij wat ik nou het zwaarst vind in de zorg voor Daan. “Dat Daan heel afhankelijk en kwetsbaar is en dat dit altijd zo blijft” zei ik. Daan wordt nooit weerbaar in deze harde maatschappij. Die wetenschap legt een zware druk op mijn schouders. En niemand kan die er vanaf halen.
Daan heeft iemand nodig die over hem waakt. Vierentwintig uur per dag en zeven dagen in de week. Ik ben zijn guardian angel op aarde. Als ik niet bij Daan ben, heb ik mijn telefoon dichtbij want ik kan altijd gebeld worden als er iets met hem is. Ik ben net als jij zo’n moeder die altijd in de buurt moet blijven. Niet te ver weg gaan en vooral niet te lang. En áls ik het doe, dan alleen als Paul thuis is of een steengoede oppas waar ik blind op kan vertrouwen. Ook zoiets. Vertrouwen. Omdat Daan zo afhankelijk is moet ik kunnen vertrouwen. Ik heb geen keus. Ik moet vertrouwen op anderen die met Daan werken en hem begeleiden. Er op vertrouwen dat ze goed voor hem zorgen. Dat ze goed naar Daan kijken en begrijpen wat hij nodig heeft.
Voor Daan geboren werd was ik goed van vertrouwen. Te goed eigenlijk. Misschien zelfs naïef af en toe. Maar dat is echt over. Mijn vertrouwen in mensen heeft een paar fikse deuken opgelopen in de afgelopen tien jaar. Ik heb door schade en schande bijgeleerd. Tekenend zijn mijn ervaringen op Daans eerste school. Daan was een angstig huilend mannetje toen hij daar begon. Hij begreep de wereld niet en de wereld begreep hem niet. Zijn ontwikkeling ging heel moeizaam.Ik was moe. Moe van het zorgen en het constante zoeken naar hulp en oplossingen. Ik zocht steun bij de mensen op zijn school. Ik hoopte zo dat zij Daan en ons verder konden helpen de toekomst in. Met hun kennis en ervaring moesten zij toch kunnen zien wat Daan nodig had? Moesten zij ons toch kunnen helpen in Daans begeleiding?
Wat vertrouwde ik op de mensen van deze school. Wat kwam ik van een koude kermis thuis. Een heel koude kermis. Daan werd niet begrepen en onderschat. Hij werd verkeerd benaderd en kon daardoor niet meedoen in de klas. De school sprak denigrerend over zijn mogelijk-heden. Daan werd niet gezien en niet gehoord. Hij werd behandeld als autist terwijl hij dat niet is. Maar mijn afhankelijke kwetsbare kind kon mij dat niet vertellen. Hij kon niet klagen over zijn juf en zijn frustraties. Daan liep daardoor helemaal vast en uitte dit in zijn gedrag. Hij veranderde thuis langzamerhand in een onhandelbaar kind en ging steeds verder achteruit. Ik zag het voor mijn ogen misgaan. Ik ben niet vaak wanhopig geweest, maar in die tijd was ik het wel. Ons gezin kreeg het flink voor de kiezen. De spanningen liepen huizenhoog op.
Ik liet het er niet bij zitten. Ik ging gesprekken aan met school, maar werd niet serieus genomen. Ook ik werd net als Daan niet gezien en niet gehoord. Ik was die moeder zonder vakkennis. Die moeder die onvoldoende zicht had op de mogelijkheden van haar kind. Die moeder die de illusie had dat er meer in Daan zat dan er uit kwam. Er werd niet met mij gepraat, maar tegen mij. Het was zinloos. Het werd mij duidelijk dat ik niet kon vertrouwen op de zogenaamde deskundigheid van mensen waarvan Daan afhankelijk was. Dat heeft mij diep geraakt. Uit boosheid en onmacht heb ik in die tijd heel wat tranen gelaten.
Die eerste school heeft Daan niet geholpen, maar beschadigd. Ik denk liever niet terug aan deze moeilijke periode. Gelukkig kan ik je wel een happy end geven. We vonden een nieuwe school. Mijn vertrouwen in Daans huidige school is groot. Terecht heel groot. Na ruim twee jaar kan ik dat zeggen. Daan is er heel gelukkig, heeft zelfvertrouwen en ontwikkelt zich. Hij kan het. Precies zoals mijn gevoel me ooit ingaf. Ze halen er op deze school uit wat er in zit.
Daan zal afhankelijk blijven. Maar met veel inzet van iedereen om hem heen gaat hij vooruit. Afgelopen zondag zat Daan heerlijk in het zonnetje met een luisterboek op zijn oren. Paul, Gijs en ik waren druk in de tuin bezig en vergaten de tijd een beetje. Toen ik langs Daan liep zei hij “mag ik wat drinken?” Zoiets kleins, maar wel iets waar ik heel blij van werd!
Daans afhankelijkheid en mijn vertrouwen. Ze zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Door schade en schande heb ik bijgeleerd. Ik vertrouw nu altijd op mijn intuïtie. En weet je wat? Klopt altijd!