Vertrouwde handen

Ik zoek al bijna twee jaar naar een goede logeerplek voor Daan. Ik vind het niet leuk om te zeggen maar Paul en ik hebben het na elf jaar intensief voor hem zorgen hard nodig. Er moet een beetje lucht komen voor ons. Daan vraagt in een gewone schoolweek zo’n 50 tot 60 uur zorg als ik de avonden en nachten niet mee reken. Het altijd alert moeten zijn eist zijn tol. We willen zo graag één keer in de maand een weekend even geen zorg. Een weekend geen rekening houden met Daan en meer aandacht voor Gijs. Een weekend met alle tijd van de wereld en niet eens weten wat we met die tijd moeten doen. Gewoon omdat we het niet gewend zijn. Een weekend volledige privacy zonder hulpverleners over de vloer. Een weekend niets moeten. Een weekend spontane dingen doen. Een weekend in alle rust koken, eten, koffie drinken, uitgebreid bijpraten en misschien zelfs een boek lezen. Een weekend man en vrouw zijn in plaats van mantelzorger. Gewoon al die dingen die voor de meeste mensen zo normaal zijn.
Ik moest een logeerplek vinden waar Daan de zorg krijgt die hij nodig heeft. Dat klinkt logisch maar het viel niet mee. Het zoeken kostte mij urenlang internetten, bellen en mailen. En nooit vond ik die veilige kleinschalige plek die bij Daan paste. Waar Daan een fijn weekend zou kunnen hebben. Er was altijd wel iets. Te weinig begeleiding, geen geschikte activiteiten voor kinderen in een rolstoel of Daan behoorde niet tot de doelgroep. Daan is met zijn meervoudige handicap namelijk een beetje een wal en schip verhaal. Hij hoort niet bij de groep (vaak lopende) kinderen met bijvoorbeeld autisme of ADHD. Maar hij hoort ook niet bij de groep kinderen die voldoende hebben aan activiteiten als snoezelen en wandelen. Want Daan wil actief zijn en moet zijn energie kwijt kunnen. Hij wil rolstoelracen, springen op een trampoline, schommelen, met zand spelen en stoeien. Die mogelijkheden vond ik niet.
Daan paste eigenlijk nergens. Dat gaf mij een gevoel van onmacht. Zocht ik nou echt naar een speld in een hooiberg? Soms gaf een website aanleiding om te bellen. Eerst werd ik dan vriendelijk te woord gestaan. Tot de zorgvraag van Daan aan de orde kwam. Sommige hulpverleners werden dan ronduit arrogant. De zorgvraag van Daan paste niet in het zorgaanbod van deze tijd. “Zoveel begeleiding kunnen wij niet bieden. Bezuinigingen, dat weet u toch ook?” De sfeer van het gesprek veranderde. Ik werd niet meer behandeld als de moeder van die mogelijke nieuwe cliënt die geld in het laatje kon brengen. Nee, ik werd behandeld als een vasthoudende, veeleisende moeder die op haar strepen stond. Ik werd niet serieus genomen. En als ik iets erg vind is het dat. Zeker als het om Daan gaat.
En toen vond ik de website van een zorgboerderij in Twente. Een zorgboerderij met veel ervaring met meervoudig gehandicapte kinderen en epilepsie. Kinderen zoals Daan dus. Dat was ik nog niet eerder tegengekomen. Ik bekeek de website, mailde en maakte een afspraak voor een kennismaking. De dame aan de telefoon was verbaasd dat ik helemaal naar Twente wilde rijden voor een logeerplek. Ik legde haar uit dat goede zorg voor Daan voor mij belangrijker is dan de reistijd. Dat begreep ze.
De boerderij lag aan een afgelegen landweggetje. We werden hartelijk begroet. Terwijl Gijs lief speelde zat ik aan de keukentafel met een vriendelijke jongedame die goed naar mijn verhaal luisterde. Deze keer had ik geen moeizaam gesprek met een vertwijfeld kijkende hulpverlener die geen raad wist met de zorgvraag van Daan. Deze keer hoefde ik niet uit te leggen wat de gevolgen voor Daan en voor ons zijn als hij niet op een goede manier begeleid en opgevangen wordt. Op deze plek werd de zorgvraag van Daan als vanzelfsprekend beschouwd en mijn wens voor een goede zorg als niet meer dan normaal. Ik hoefde geen strijd aan te gaan en ik werd niet benaderd als veeleisende moeder. In plaats daarvan ontmoette ik begrip en werd ik eindelijk een keer serieus genomen. Dat deed mij enorm goed en gaf mij het gevoel dat Daan hier in vertrouwde handen zou zijn.
Het is voor mij een grote troost dat er nog een goede plek bestaat voor Daan. Een plek waar de zorg voor mijn kind zeer serieus genomen wordt. Waar de medische zorg gewaarborgd is en waar de organisatie goed doordacht in elkaar zit. Waarschijnlijk is het daarom dat deze zorgboerderij een wachtlijst heeft voor logeren. En dat zegt wat in deze tijd van bezuinigingen waar logeerhuizen steeds meer cliënten verliezen. Daan staat op de wachtlijst. Het kan nog maanden duren voor hij aan de beurt is. Maar ik ben intens blij dat ik een plek gevonden heb. Logeren is een grote stap. Zowel voor Daan als voor ons. En alleen als Daan in vertrouwde handen is kan ik rustig slapen…

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
maandag 18 november 2019

Typ onderstaande code over