Theorie, praktijk en moedergevoel

Mijn ordners van Daan puilen uit van de brieven en verslagen. Er wordt namelijk nogal wat vastgelegd over mijn zoon. Daar zit ook een gevaar in, want als er eenmaal iets in Daans dossier ligt is het bijna een onmogelijke opgave om dat weer te corrigeren. Zo riep ooit een maatschappelijk werker in een overleg waar ik bij was dat Daan misschien autistisch was. Ik was het daar absoluut niet mee eens, maar haar opmerking kwam wel in het verslag dat vervolgens in Daans dossier ging. Helaas bleek dat ene verslagje voldoende voor een jarenlange strijd, want hoewel Daan helemaal niet autistisch is (beste maatschappelijk werker, mijn moedergevoel klopt altijd) heeft deze "diagnose" ons nog jarenlang ten onrechte achtervolgd. Om wanhopig van te worden!

Daan wordt regelmatig onderzocht en bekeken en meestal worden er reële uitspraken gedaan. Toch klopt de theorie van deskundigen regelmatig niet met onze praktijk.
Omdat wij handvaten zoeken in het omgaan met Daans veranderde gedrag zoek ik al maanden naar informatie over gedrag tijdens de puberteit bij ernstig verstandelijk gehandicapte kinderen. Mijn vraag lijkt eenvoudig, maar dat valt tegen. Daarover een andere keer... Hoe dan ook, ik ontvang een mail met een uitspraak van een orthopedagoog. Ze schrijft dat "gedragsmatige aspecten van zijn puberteit (afzetten tegen ouders en grenzen opzoeken) passen bij een ontwikkelingsleeftijd die hoger ligt dan de ontwikkelingsleeftijd van de meeste mensen met een ernstige verstandelijke beperking." Met andere woorden, Daans veranderde en moeilijke gedrag komt niet door de puberteit omdat zijn niveau daarvoor te laag zou zijn. Dit is blijkbaar de algemene theorie, maar ik kan er voor Daan niets mee.

Een poosje geleden heeft Daans school in opdracht van het Ministerie van Onderwijs een plan gemaakt waarin Daans ontwikkelingsperspectief staat. Dat heet met een mooi woord uitstroomprofiel, het niveau waarop Daan waarschijnlijk zal functioneren als hij rond de twintig jaar is en zijn schooltijd eindigt. Mooi woord, maar voor mij een confronterend verslag. Ik denk dat ik een realistische moeder ben, maar toch wennen zulke verslagen nooit echt. Het blijft voor mij hard en confronterend om te lezen hoe groot en hoe blijvend Daans afhankelijkheid is. Er staat bijvoorbeeld dat "Daan een verminderd vermogen heeft om zich in een ander te verplaatsen." Hij heeft dus weinig besef van wat zijn gedrag voor anderen betekent.

Zomaar twee theoretische uitspraken over mijn kind: Daans veranderde gedrag zou niet door zijn puberteit komen en hij beseft bijna niet wat zijn gedrag voor anderen betekent. Die informatie ligt in zijn dossier, daar moet ik het mee doen.  Ik ben een realistische moeder en tóch....zegt mijn moedergevoel regelmatig iets anders dan de theorie over mijn kind in zijn dossier. Mijn Daan pubert namelijk wel degelijk en mijn Daan laat heel vaak zien dat hij meer begrijpt dan sommige deskundigen denken en dat hij meer kan dan sommige deskundigen denken.... Voorbeelden? Deze week al drie:

Afgelopen zondagmiddag haal ik Daan op van zijn logeerweekend. Het is ruim een uur rijden en vanwege de benzineprijs haal ik hem niet met de rolstoelbus maar met ons Fordje Focus. Het is te doen. De achterbank gaat plat voor rolstoel en bagage en Daan mag prinsheerlijk naast mij voorin zitten. Wel zo gezellig. Paul heeft Daan op de heenweg naar het logeren benoemd tot DJ Daan. Dat betekent dat Daan de volledige regie krijgt over de autoradio. Daan vindt het geweldig dat hij nou eens mag bepalen welke muziek er op de radio is. Eenmaal onderweg gaat hij enthousiast aan de gang met alle knopjes. We flitsen van radio twee naar Duitse zenders, regionale zenders, de meest verschrikkelijke piratenzenders met smartlappen en de cd van Sesamstraat die ook in de speler zit. Ik vind het allemaal best, tot we terecht komen op Slam FM. De house en hiphop stuitert door de auto. Nou houd ik op zijn tijd wel van een beetje herrie, maar dan graag in de categorie rock of hardrock want house vind ik helemaal niks. "Zullen we iets anders opzetten?"vraag ik voorzichtig aan Daan. "Nee mama" zegt Daan beslist "ik vind mooi muziek". Ik schiet in de lach, dit is nou echt een klassieke moeder puberzoon situatie. Daan zet zich af tegen mij. Hij krijgt zijn eigen muzieksmaak en ik word "oud". 

Nog een voorbeeld. Ik heb er hard aan gewerkt om Daan sociaal gedrag aan te leren omdat ik dat erg belangrijk vind. Elke week heeft Daan om acht uur 's ochtends fysiotherapie op het revalidatiecentrum, ook in de schoolvakanties. Meestal gaat Paul met hem, maar deze week gingen Gijs en ik mee. Daan was slecht gestart 's ochtends, hij was erg moe en had een slecht humeur. Maar toen we bij de receptie kwamen zette hij zich daar overheen en zei netjes "goedemorgen mevrouw, mag ik wat vragen?" "Hallo Daan" zei de receptioniste vrolijk, "natuurlijk mag dat". "Ik kom voor Jeroen denk ik" zei Daan met een grote grijns. Terwijl hij weg reed riep hij "dag mevrouw, bedankt mevrouw tot ziens mevrouw!". Beretrots was ik op hem. Daan begrijpt heel goed dat mensen het leuker vinden als hij zich goed gedraagt en hij maakt graag een goede indruk. Daar doet hij zijn best voor.

En dan het meest bijzondere voorval. Jeanette is een van onze pgb'ers. Zij is ruim vijf maanden zwanger en kwam deze schoolvakantieweek een dag voor Daan zorgen. Daan en Jeanette hebben altijd veel plezier en stoeien graag samen, maar door de zwangerschap kan dat laatste even niet meer. Jeanette vertelde mij dat Daan haar handen had gegrepen om eens flink te stoeien. "Sorry Daan dat kan nu niet want Jeanette heeft een baby in de buik" had ze tegen hem gezegd. Daan hield gelijk op en legde voorzichtig zijn hand op haar buik waar hij hem een hele poos liet liggen. De rest van de dag gedroeg hij zich keurig en heeft niet meer geprobeerd te stoeien. Daan hield rekening met haar!

Conclusie: mijn DJ Daan pubert, kan zich sociaal gedragen als hij het nodig vindt en houdt rekening met anderen. Weet je, ik denk daarom nog steeds dat er meer in Daan zit dan eruit komt. Mijn moedergevoel geeft hoop. Wat zou het mooi zijn als mijn moedergevoel een serieus onderdeel zou uitmaken van Daans dossier...