Strijd

Dat kan ik soms zo hebben hè als ik wat tot rust kom. Dat ik terug ga kijken naar wat er allemaal is gebeurd en welke impact dat heeft gehad. Dan komen er vragen voorbij zoals “wat heeft de komst van Daan mij gebracht?” Nou heel veel. Hij is mijn eerste kind. Voor elk mens is het krijgen van een eerste kind natuurlijk een enorme verandering. Verandering is echter een woord dat mijn lading bij lange na niet dekt. Ik heb het ervaren als een aardverschuiving. Daans geboorte veranderde werkelijk alles. Daan gooide mijn hele leven, mijn wezen, mijn zijn, de mens die ik was compleet overhoop. Ik was zo blij met onze mooie zoon, onze prachtige baby, maar tegelijkertijd was er geen lichtblauw wolkje te zien. Werd ik tot over mijn oren in alle medische toeters en bellen verscheurd door allesoverheersende angst, zorgen, pijn en verdriet. Ik vind het moeilijk om dat gevoel te vatten in enkele woorden. Om mijn gevoel, mijn wanhoop van destijds uit te drukken. Ik heb voor dat allesomvattende gevoel gewoon nog geen woorden gevonden. “Problemen met zijn ontwikkeling en motoriek, mogelijk slechter zien en een hoger risico op epilepsie.” Hoewel de neuroloog vrij algemeen bleef omdat ze op dat moment geen zinnig woord kon zeggen over de exacte gevolgen van Daans hersenschade was de klap enorm. Ik voelde direct dat de toekomst voor ons gezin totaal anders zou worden dan we hoopten. Haar vrij algemene woorden zijn in alle opzichten uitgekomen. Op zo’n manier moeder worden maakt dat je een ander mens wordt. “Je bent zo veranderd!” hoor ik dan. Ja dat klopt absoluut, ik ben de eerste die dat erkent. Overigens ben ik zelf erg blij met die verandering. De waarde van alles in mijn leven is anders geworden. Daan heeft mij geleerd om anders naar de wereld te kijken. Naast de pijn en het verdriet is dat iets heel moois. Maar ik maak het niet mooier dan het is. Die andere kant is er ook. Het leven met en rondom Daan is een constante strijd in alle opzichten. Allereerst die strijd om ons leven zo goed mogelijk weer op de rit te krijgen met de vierentwintig uurs zorg voor Daan. In feite kregen we er een meer dan fulltime “baan” bij. Dat deden we met liefde, maar het belastte ons extreem zwaar, putte uit. Het hield nooit op. Zo’n zorgtaak in je leven inpassen is geen kinderachtige opgave. Jarenlang waren Paul en ik volledig op elkaar aangewezen. De strijd rondom Daan bleek allesomvattend. De strijd om de goede zorg, een indicatie, de juiste arts, de juiste school, passende begeleiding, benodigde hulpmiddelen, ondersteuning voor onszelf en niet te vergeten de strijd om begrip van onze omgeving. Alles bij elkaar maakte het dat ik na drie jaar moest stoppen met werken. Het was gewoon niet meer te doen om het allemaal vol te houden en zelf ook nog overeind te blijven. Ik wilde absoluut niet omvallen. Daarom was het mijn enige keus. De enige juiste keus. Het gaf rust, maar tegelijkertijd ook verdriet omdat ik dus werkelijk alles op moest geven. Onder de druk van de zorg en de strijd verdween elke ruimte voor mij. Inderdaad. Een totaal andere toekomst in alle opzichten. De strijd rondom Daan is levenslang. Ook nu hij niet meer thuis woont. Op 14 november vorig jaar blogde ik uit wanhoop en frustratie een open brief aan Menzis. Op dat moment was ik na acht maanden strijd compleet vastgelopen in de aanvraagprocedure om een loophulpmiddel voor Daan. De Crossrunner. Die had ik aangevraagd omdat Daan uit zijn huidige walker (soort rollator) gegroeid is. We gingen niet over één nacht ijs. Tijdens de fysiotherapie op het revalidatiecentrum hadden we de Crossrunner uitgebreid getest. Het bleek dé oplossing voor Daans complexe motoriek dus vroeg ik hem aan met een professionele onderbouwing van Daans fysiotherapeut die hem al dertien jaar kent. Als ik iets aanvraag word ik graag serieus genomen. Ze mogen mij altijd bellen als er vragen of onduidelijkheden zijn maar neem me wél serieus. Vraag geen nodeloze energie of tijd voor iets wat goed onderbouwd is en beoordeeld moet worden. Voor iets wat Daan nodig heeft. Kijk naar mijn kind, lees de medische feiten van zijn fysiotherapeut die al meer dan twintig jaar een kei in zijn vak is en dus heel goed weet waar hij over praat. Maar er werd niet naar Daan gekeken, althans niet door Menzis. Er werd wel geoordeeld. Uitsluitend vanaf papier. Door mensen die nog nooit een gehandicapt kind hebben gezien. Afwijzing op afwijzing kregen we. Zonder een alternatief, zonder enig uitzicht op een oplossing. Ik maakte een afweging. Hoe belangrijk is de Crossrunner voor Daan? Het antwoord: héél belangrijk. Ik vond het tijd voor onorthodoxe maatregelen. Dus ging ik er vol in. Ik schreef dat blog en plaatste de link op de Facebookpagina van Menzis en hun Twitter account. Binnen enkele uren was er resultaat. Ineens kreeg ik een contactpersoon toegewezen. Zij belde me regelmatig. Vrij inhoudsloze gesprekken die nergens toe leidden. “Ik begrijp het helemaal mevrouw Wolfkamp” zei ze dan. En ik dacht alleen maar “je begrijpt er helemaal geen moer van!” Omdat de procedure zo lang duurde kregen we in de kerstvakantie van haar een VVV bon toegestuurd van € 50,-. Nou ben ik ook niet roomser dan de paus dus heb ik die aangenomen. Nu we minder te besteden hebben kunnen we daar mooi een dagje van naar de dierentuin. Maar eigenlijk wil ik natuurlijk helemaal geen VVV bon. Ik wil alleen maar dat Daan krijgt wat hij nodig heeft! Een paar weken geleden was Paul toevallig thuis toen ze belde. “Ze gingen nu toch Daans dossier er eens bij pakken” zei ze. “Wát?? Nu pas??” Paul was verbijsterd. Ik was eerlijk gezegd blij dat hij ook eens zo’n telefoontje kreeg. Zo leuk is dat namelijk niet. Lang verhaal kort, na tien maanden strijd kwam eindelijk, eindelijk, eindelijk het verlossende woord dat Menzis de Crossrunner tóch gaat vergoeden. Ik ben zó blij voor Daan! Dat ten eerste. Ben ik trots op mezelf? Ja zeker ben ik dat. Als ik niet had doorgezet in het belang van Daan, als ik die cynische open brief niet had geschreven en die niet op de Facebookpagina en het Twitter account van Menzis had geplaatst waren we nog geen stap verder geweest. Toch zit daar ook dat dubbele gevoel bij. Waarom moest het nou zo? Daan krijg nu iets wat hij gewoon nodig heeft. Niet meer en niet minder dan dat. Mijn strijd met Menzis was geen unieke. Bijna alles rondom Daan kost ons dus strijd. Dat geldt voor alle ouders in onze situatie. En het trieste is dat daarin na bijna veertien jaar Daan niets is veranderd. Ik doe een wens. Dat wij ouders niet als een hete aardappel van het ene kastje naar het andere muurtje worden geschoven, maar dat we serieus genomen worden. Dat vooral. Tjonge, dat zou een bak met energie schelen zeg. Een onsje minder strijd. Ik teken ervoor.

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
dinsdag 23 juli 2019

Typ onderstaande code over